Como explica FEDER, «los recortes sociales y la actual reforma sanitaria suponen un coste inasumible, desorbitado y que pone en riesgo la salud de miles de familias en España con enfermedades poco frecuentes”. Y es que como alerta Juan Carrión, presidente de FEDER, «el Real Decreto Ley 16/2012 excluirá al colectivo de personas con patologías poco frecuentes del Sistema Nacional de Salud».
Merma de la economía familiar
Hasta un 80% de las enfermedades raras requieren, dado su carácter crónico, tratamientos de por vida, situación que provoca un impacto muy significativo en la economía familiar, por lo general caracterizada por una grave situación de empobrecimiento. No en vano, y como promedio, hasta un 30% del coste de los medicamentos para tratar las enfermedades raras no está cubierto por la Seguridad Social –un 64% en el caso de la enfermedad de la de X-Frágil o de la epidérmolisis bullosa.
En este contexto, y ante el anuncio de los nuevos recortes, «si hasta ahora ya éramos uno de los sectores más vulnerados de la sociedad, con las nuevas medidas ni siquiera nos van a dejar formar parte de ella, porque esta reforma atenta de manera fulgurante a la vida de las personas», lamenta FEDER.
Por ello, como indica Juan Carrión, «¿cuánto más van a tener qué pagar las personas con enfermedades raras por poder vivir? Porque no hay que olvidar que lo que está en juego es la vida«.
Retraso en los pagos
Además de los recortes sociales, durante la marcha también se denunciará el retraso en los pagos que acumulan las consejerías de Empleo, Educación, Salud y Bienestar Social, así como de la Agencia de Servicios Sociales y Dependencia. En la actualidad, la deuda de la Consejería de Empleo es superior a los 60 millones de euros y afecta, sobre todo y entre otros, a los Centros Especiales de Empleo, los Programas de Empleo, los Programas IGS (Interés General y Social), las Escuelas Taller, los Talleres de Empleo, las Casas de Oficio y los Cursos de FPE.
Estos impagos se refieren también a los conciertos suscritos con Centros de Día, Residencias y Centros Ocupacionales, así como a atrasos en el pago del servicio de Atención Temprana o la bajada significativa de las subvenciones de la convocatoria de Ayudas Públicas, entre otras cuestiones.
– A día de hoy, 45 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras y 58 dedicadas a la discapacidad y a la dependencia ya son miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
