Únicamente un 13% de los españoles encuestados reconoce «saber bastante» sobre el lupus, frente a un 65% que solo ha «oído hablar» de esta enfermedad y un 22% que «no sabe lo que es». Estos datos se desprenden de la encuesta ‘Look at lupus’ elaborada por EstrategyOne, con la colaboración de GlaxoSmithKline, para conocer el grado de conocimiento que tiene la población europea sobre el lupus eritematoso sistémico, el tipo de lupus más frecuente y más grave, que afecta a aproximadamente al 70% de los pacientes con lupus y aparece, sobre todo, en las personas de 15 a 44 años.

Estos datos se hacen públicos con motivo del Mes Internacional del Lupus que se celebra en octubre con el objetivo de concienciar a la población sobre esta enfermedad, su diagnóstico, prevalencia, síntomas y posibles estrategias de tratamiento. La Federación Española de Lupus (FELUPUS) organiza en diferentes ciudades españolas diversos actos y jornadas de información y divulgación dirigidos, no solo a los afectados por esta enfermedad, sino a familias, personal sanitario y a todas aquellas personas que quieran conocer más sobre el lupus.

A falta de un prueba

A los encuestados se les preguntó si la enfermedad se detecta a partir de un análisis de sangre, a lo que el 39% respondió que sí y el 61%, no. A decir verdad se tienen que realizar varios tipos de análisis para diagnosticarlo, ya que actualmente no existe una prueba única y definitiva que diagnostique el lupus.

El desconocimiento sobre la enfermedad alcanza a no saber si afecta por igual a hombres y a mujeres, respondiendo el 78% que sí, aunque la realidad es bien diferente ya que el 90% de los pacientes afectados son mujeres.

Por último, en relación al tratamiento y curación de esta enfermedad, el 67% de los encuestados españoles asegura que no hay cura para esta enfermedad, mientras que el 33% opina lo contrario. La verdad es que a día de hoy no la hay, pero sí existen tratamientos que pueden aliviar muchos de los síntomas. El objetivo actual del tratamiento es controlar la actividad de la enfermedad y minimizar las complicaciones, y al mismo tiempo es reducir los daños producidos por los efectos secundarios y la toxicidad de los medicamentos.

En todas las comunidades

La Federación Española de Lupus tiene presencia en todas las comunidades autónomas, a través de sus 25 entidades miembro y consciente, de las ventajas de los grupos de apoyo, trabaja para la creación de nuevos grupos formados por voluntarios, a los que se facilita diversas herramientas como guías y otras publicaciones para su difusión.

Su actividad estrella, el Congreso Nacional de Lupus, que se organiza conmemorando el Día Mundial del Lupus cada 10 de mayo, se celebrará en 2013 en Madrid y reunirá a los principales doctores especialistas en esta enfermedad que ofrecerán información actualizada y fidedigna sobre los últimos avances y con el fin de lograr un mayor acercamiento médico-paciente.

Con todo esto se pretende hacer frente a una realidad que rodea al afectado ya que, a sus problemas clínicos, se suman los problemas laborales y sociales originados por el desconocimiento que sobre esta enfermedad tiene la sociedad en general. «Solo el conocimiento facilitará la comprensión y desarrollo de la completa inclusión de estas personas que no solo reivindican la necesidad de nuevos tratamientos, sino el poder llevar una vida plena sin tener que ocultar la enfermedad», explica Blanca Rubio, presidenta de FELUPUS.

¿Qué es el lupus?

Uno de los problemas del lupus es su difícil diagnóstico debido a que puede afectar a diversas partes del organismo y porque los síntomas son parecidos a los de otras enfermedades, de modo que el tiempo medio para un diagnóstico correcto es de cuatro años. Sus síntomas más habituales son cansancio, dolor articular y erupciones cutáneas. No obstante, la enfermedad es cíclica y cursa en brotes; puede haber períodos en los que los síntomas no se manifiesten y otros en que sean más intenso.

El lupus es un trastorno autoinmune, multisistémico, crónico y potencialmente fatal, que altera la vida y que consiste en que el sistema inmunológico del organismo considera erróneamente que células, tejidos y órganos sanos son cuerpos extraños invasores (como si fueran virus o bacterias). Como resultado, el organismo crea autoanticuerpos que atacan y destruyen células, tejidos y órganos sanos, lo que causa a menudo inflamación, dolor y lesiones en órganos vitales como la sangre, los riñones, el sistema nervioso central y el corazón. Aproximadamente 40.000 personas padecen lupus en España, de las cuales el 90% son mujeres.

El lupus eritematoso sistémico (LES) es el tipo de lupus más frecuente y más grave que afecta a aproximadamente al 70% de los pacientes con lupus y aparece, sobre todo, en las personas de 15 a 44 años. Se estima que cinco millones de personas en el mundo y 500.000 personas en Europa padecen distintas formas de lupus, entre ellas LES.

«Look at Lupus»

La encuesta «Look at Lupus» se diseñó para conocer la percepción y el nivel de conocimiento sobre el lupus de la población general, centrándose en los siguientes aspectos: qué es, cómo se diagnostica, a quién afecta, ¿se puede curar? y cómo afecta a la vida diaria o al trabajo.

Se trata de la mayor encuesta ‘online’ sobre lupus realizada en Europa con 9.245 participantes, con edades comprendidas entre 16 y 64 años (16-54 años en España e Italia por el menor acceso de los mayores a herramientas ‘online’) de nueve países: Dinamarca, Finlandia, España, Francia, Alemania, Italia, Noruega, Suecia y Reino Unido.