El estudio revela también que más de la mitad (56%) de los pacientes con espondilitis anquilosante puede tardar hasta más de cinco años en recibir el diagnóstico correcto de su enfermedad. Sin embargo, los expertos coinciden en que el diagnóstico precoz conlleva un mejor pronóstico de la patología, una mejor calidad de vida y una menor progresión. Si la enfermedad se diagnostica en sus inicios se puede instaurar un tratamiento efectivo y así evitar daños y deterioro a nivel articular que pueda implicar pérdida de movilidad o discapacidad.
Ocultar la enfermedad
La espondilitis, tal y como demuestra esta encuesta, afecta también a la vida laboral de los pacientes que la padecen. Al menos 4 de cada 10 entrevistados ha ocultado su enfermedad en el trabajo por temor a que le pueda afectar de forma negativa y más de la mitad (58%) de los pacientes encuestados considera que una persona con espondilitis tiene mucha más dificultad para encontrar trabajo que alguien que no padece la enfermedad.
Por todo ello, la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondilitis (CEADE), miembro activo de Somos Pacientes, reúne hoy en Madrid a pacientes, familiares y especialistas en el Día Nacional de la Espondilitis. El objetivo de CEADE es reforzar la implicación de los afectados en el tratamiento de su enfermedad así como dar respuesta a todas sus preguntas y despejar sus temores. El encuentro contará con la presencia de Juan Luis Suárez, guitarrista de El Sueño de Morfeo y paciente afectado de espondilitis, que ha protagonizado recientemente el documental El Sueño de Juan, en el que relata su propia historia y experiencia como paciente.
Incertidumbre
«Los pacientes, cuando reciben el diagnóstico, sienten incertidumbre ante el futuro e incomprensión, ya que no cuentan en ese momento con información suficiente para enfrentarse a la patología», recuerda Pedro Plazuelo, presidente de CEADE. Por ello, desde la Coordinadora se ha organizado este encuentro con el fin de dar respuesta a muchas preguntas de los pacientes y reforzar así la implicación de estos y de sus familiares en el tratamiento de la enfermedad: «Los pacientes debemos ser responsables con la patología que padecemos», destaca el presidente.
El acto también contará con una relevante faceta científica, ya que participarán los doctores Eduardo Collantes Estévez, jefe del Servicio de Reumatología del Hospital de Córdoba; Juan Carlos Torre Alonso, de la Unidad de Reumatología del Hospital Monte Naranco de Oviedo; Santiago Muñoz Fernández, presidente de la Sociedad Española de Reumatología (SER), y el Dr. Santos Castañeda, presidente de la Sociedad de Reumatología de la Comunidad de Madrid (SORCOM).
¿Qué es la espondilitis?
La espondilitis anquilosante es una enfermedad inflamatoria crónica que afecta fundamentalmente a las articulaciones de la columna vertebral, las cuales tienden a soldarse entre sí, lo que provoca una limitación de la movilidad. Consecuentemente se produce una pérdida de flexibilidad de la columna, quedándose rígida y fusionada. Afecta, principalmente, a varones de entre 20 y 30 años.
El dolor lumbar es el principal síntoma de la espondilitis anquilosante, producido por la inflamación de las articulaciones sacroilíacas y vertebrales. Este dolor se manifiesta de forma lenta y paulatina y aparece cuando el paciente se encuentra en reposo, mejorando con la actividad física.
