Carmen Sever Bermejo es la vicepresidenta de la Asociación Española contra la Leucodistrofia (ELA España), miembro activo de Somos Pacientes. En esta entrevista recuerda como uno de los los principales fines de su organización es conseguir financiación para la investigación en una enfermedad que a día de hoy no tiene cura: «La investigación para nosotros es fundamental porque es la única esperanza de poder convertir la leucodistrofia en una enfermedad crónica o, incluso, curarla».

Precisamente ELA España, por su «esfuerzo conjunto con otras asociaciones europeas en el desarrollo de ensayos clínicos«, recibió un accésit en el apartado ‘Compromiso con la Investigación‘ de la última edición de los Premios a las Mejores Iniciativas de Servicio al Paciente que convoca la Fundación Farmaindustria.

Objetivos

La Asociación Española Contra la Leucodistrofia, creada el 10 de marzo de 2001, se hermanó con la Asociación Europea Contra la Leucodistrofia (ELA) y pasó a denominarse ELA España para luchar de la mano por un mismo objetivo: sacar a los pacientes del anonimato y el aislamiento, creando una red social de apoyo entre las familias, y favorecer conjuntamente la investigación sobre estas dolencias.

Las leucodistrofias se refieren a un complejo grupo de enfermedades genéticas raras que destruyen el sistema nervioso central (cerebro y médula espinal) en niños y adultos. Afecta a la mielina, la sustancia blanca que protege los nervios, que deja de conducir correctamente los mensajes nerviosos. O bien la mielina no se forma, se deteriora o es demasiado abundante. Cada caso es diferente, pero las consecuencias son siempre muy graves. Hasta la fecha, más de 15 enfermedades han sido identificadas como leucodistrofias.