La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA), miembro de Somos Pacientes, celebrará el próximo sábado, 1 de diciembre, en Madrid la séptima edición de su ‘Fiesta de la Juventud’ con el objetivo de recaudar fondos para sufragar sus actividades dirigidas a mejorar la calidad de vida de los pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y sus familiares.

Asimismo, los asistentes a este encuentro, que se desarrollará en el Círculo de Bellas Artes de la capital madrileña, también reclamarán mayores ayudas para luchar contra esta enfermedad neurodegenerativa que padecen cerca de 2.500 españoles cuya esperanza de vida promedio se limita únicamente a cinco años una vez establecido el diagnóstico.

En palabras de Adriana Guevara, presidenta de adELA, «animo a jóvenes e instituciones a poner su granito de arena para que los afectados puedan tener una vida digna; debido a la crisis, apenas hay subvenciones para los enfermos y hay muchos que lo están pasando muy mal«.

Compromiso y colaboración

En nuestro país se diagnostica un nuevo caso de esclerosis lateral amiotrófica cada dos días, para un total de 900 nuevos diagnósticos anuales. Se trata de una enfermedad degenerativa de las células nerviosas que provoca una rápida parálisis muscular progresiva e irreversible de pronóstico mortal y que, dada la actual coyuntura económica, apenas cuenta con subvenciones por parte de las administraciones públicas.

Ante esta situación, adELA reunirá en su ‘VII Fiesta de la Juventud’ a jóvenes, empresas e instituciones que, con su compromiso, aportación y colaboración, ayudan a mejorar la calidad de vida de los pacientes. Así, los fondos recaudados se destinarán a, entre otras iniciativas, sufragar las terapias ocupacionales y psicológicas y los tratamientos de fisioterapia que llevan a cabo los cuidadores de la asociación.

– A día de hoy, 7 asociaciones de pacientes dedicadas a la esclerosis lateral amiotrófica son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?