La Asociación de Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados (MPS España), miembro de Somos Pacientes, ha recibido una donación de 3.000 euros de una persona anónima para que sean destinados a dos pacientes afectados por mucopolisacaridosis, conjunto de enfermedades raras causadas por una alteración genética y caracterizadas por el déficit de las enzimas responsables de la degradación de los mucopolisacáridos –carbohidratos de cadena larga.

En palabras de Jordi Cruz, presidente de MPS España, «las asociaciones de pacientes estamos acostumbradas a recibir, pero también tenemos que acostumbrarnos a dar; la enfermedad no es sólo de quien la padece, también de quienes le rodean y le cuidan y tener en casa una persona con mucopolisacaridosis acarrea muchas consecuencias, si además las condiciones de vida son extremadamente difíciles, todo se vuelve mucho más complicado«.

Por todo ello, «en MPS decidimos destinar los 3.000 euros donados a quien estuviera en una situación más difícil; la cantidad puede no parecer grande, pero para estas familias ha supuesto muchísimo, algo tan grande como el agradecimiento que desde MPS sentimos hacia una persona que además ha tenido la humildad de querer mantenerse en el anonimato», destaca Jordi Cruz.

Enfermedad de Hunter

Así, la mitad de la donación –1.500 euros– será para Queralt y Ernesto, padres de dos niños de 3 y 8 años, el mayor de los cuales padece mucopolisacaridosis tipo II (enfermedad de Hunter). En la actualidad conviven en nuestro país solo 38 pacientes con enfermedad de Hunter, para la cual no existe cura –solo una terapia de reemplazo enzimático para minimizar los síntomas.

Ambos progenitores se encuentran en la actualidad sin empleo, y los ingresos por subsidios y ayuda por dependencia no alcanzan los 1.000 euros mensuales. Además, y dado que solo los gastos en farmacia para tratar a su hijo mayor requieren de 150 a 200 euros mensuales, llevan tres meses sin poder pagar la hipoteca de la casa –920 euros al mes.

Como explica Queralt, «llevamos mucho tiempo pidiendo a la Administración ayuda para estos gastos sanitarios porque se supone que a mi hijo le correspondía, pero aparte de todas las reclamaciones del mundo, no hemos obtenido que nos digan más que ni sí, ni no, sino todo lo contrario».

Por ello, y ante la donación de los 1.500 euros, «a mí no me dio tiempo ni a pensar, directamente me puse a llorar como una loca; por lo menos los recibos atrasados de la luz, del agua, de hacienda y lo que le debemos a los amigos podremos pagarlo, porque te dejan, te dejan y te dejan y al menos hemos podido devolvérselo», ha apuntado la madre.

– A día de hoy, 48 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?