La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, reiteró la semana pasada con motivo de la celebración del ‘VI Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras’ –en Sevilla, del 14 al 16 de febrero–, su solicitud a los gobiernos central y autonómico para que eximan del ‘copago farmacéutico’ al colectivo de pacientes afectados por las enfermedades raras.

Asimismo, FEDER también reclamó a los decisores políticos el impulso de la escolarización del alumnado con necesidades educativas especiales en los centros ordinarios, así como el establecimiento de políticas reales de inclusión laboral del colectivo de pacientes con ER a través, como explicó Juan Carrión, presidente de la Federación, de “la flexibilización de los horarios y la adaptación de las condiciones laborales y de ubicación del puesto de trabajo”.

En palabras de Juan Carrión, “la crisis económica que atraviesa el país está afectando gravemente a las personas con enfermedades raras, que son quienes más apoyo necesitan; por ello, para este 2013 reclamamos el compromiso y la responsabilidad real de las administraciones y la industria farmacéutica, para que estas patologías poco frecuentes se conviertan en una verdadera prioridad social y sanitaria”.

Por ello, y además de presentar las 13 propuestas imprescindibles para mejorar la vida de los pacientes con ER, medidas resultantes “del consenso alcanzado –recordó Juan Carrión– entre las más de 230 asociaciones de afectados que integran FEDER”, la Federación recordó, de cara a la celebración el próximo 28 de febrero del Día Mundial de las Enfermedades Raras, “que con este llamamiento no se pretende hacer ruido para que se hable de este problema, sino buscar verdaderamente alternativas que solucionen nuestro problema”.

Gasto excesivo para las familias

El congreso, organizado en colaboración con el Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla y la Fundación Mehuer y celebrado bajo el lema ‘Seguimos avanzando’, tuvo por objetivo presentar los avances y limitaciones actuales del diagnóstico y tratamiento de las enfermedades raras, así como “aportar soluciones para mejorar el conocimiento que la sociedad tiene de las enfermedades poco frecuentes, haciendo énfasis en los medicamentos huérfanos”, informa FEDER.

Así, y entre otras actividades, cabe destacar la presentación de los resultados del proyecto europeo BURQOL-RD en nuestro país, trabajo desarrollado para cuantificar los costes socioeconómicos y la calidad de vida relacionada con la salud en los pacientes con enfermedades raras.

Los resultados, alcanzados a partir de los cuestionarios cumplimentados por 700 cuidadores y afectados por distintas ER, muestran que el coste medio anual estimativo de un paciente con una enfermedad rara oscila entre los 20.000 y los 100.000 euros.

Como explica, Renata Linertová, del área de Evaluación y Planificación del Servicio Canario de Salud e investigadora del estudio, “la variación en el coste se establece en función del tipo de enfermedad y su gravedad;uUnos costes, además, en los que se incluyen tanto los directos como los derivados de los cuidados informales, caso de los que llevan a cabo los propios familiares y que, en la mayoría de las ocasiones, no son retribuidos”.

No en vano, más de la mitad de los 20.000-100.000 euros anuales estimados corresponden “al tiempo diario que el cuidador, por lo general un familiar, dedica al paciente; un coste que no se retribuye y es que los costes derivados de una enfermedad rara son muy elevados para que puedan ser soportados en solitario por las familias», concluye Renata Linertová.

Fibrosis pulmonar idiopática

De la misma manera, cabe asimismo resaltar la reclamación a las administraciones de los medios necesarios para establecer el diagnóstico precoz de la fibrosis pulmonar idiopática (FPI), enfermedad rara de causa desconocida que padecen más de 7.500 personas en nuestro país.

En la actualidad, y una vez establecido el diagnóstico, la supervivencia asociada a la FPI oscila entre los dos y los cinco años –siendo, por tanto, inferior a la de la mayoría de tumores, caso de los de colon, riñón, mama y próstata.

Es más; los tratamientos actuales solo resultan efectivos en la fase leve o moderada de la enfermedad, razón por la que el diagnóstico precoz resulta trascendental.

Por todo ello, como concluye Alicia Boquete, presidenta de la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFPI), “es necesaria una mayor sensibilización respecto a la FPI, empezando por los médicos de atención primaria, y que se transmita enseguida a los pacientes la gravedad de esta enfermedad, porque es bastante habitual que haya afectados, y fundamentalmente sus hijos, que descubran a través de Internet lo que supone su diagnóstico”.

Este jueves, 28 de febrero, se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Puedes seguir toda la actualidad relacionada con esta conmemoración y con las enfermedades raras, en nuestro canal dedicado a estas patologías.

– A día de hoy, 49 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?