La Federación de Ataxias de España (FEDAES), miembro de Somos Pacientes, inicia este miércoles, 27 de febrero, en Valladolid su campaña  ‘Lánzate a descubrir qué es la Ataxia’, dirigida a informar a la población sobre la ataxia, síntoma que, común a más de 300 enfermedades genéticas, degenerativas y altamente invalidantes, comparten más de 8.000 personas en nuestro país.

La ataxia, término que literalmente significa ‘sin coordinación’, está causada generalmente por un pérdida de función en el cerebelo –responsable de coordinar la fluidez y precisión de los movimientos– o por alguna anomalía en los nervios que confluyen en el cerebelo.

Como explica Pilar Martínez, presidenta de FEDAES, «los síntomas iniciales son similares a lo que le ocurre cuando una persona camina en estado de embriaguez; sin embargo, en el caso de la ataxia las personas están perfectamente serenas, con plenas facultades mentales y es para toda la vida«.

Así, como lamenta Pilar Martínez, «lo peor es que comenzarán con pequeños tambaleos de ‘patoso’, pero acabarán en una silla de ruedas, prisioneros de su propio cuerpo y con una vida bastante precaria«.

Sin recursos para la investigación

En la actualidad, y de manera similar a como sucede con la inmensa mayoría de enfermedades raras, los recursos que se destinan a la investigación científica de la ataxia son ciertamente reducidos. La razón, denuncia Pilar Martínez, “la escasa rentabilidad económica de esta investigación ante el escaso número de enfermos que serían consumidores de un remedio terapéutico”.

El resultado es que, en la actualidad, los proyectos de investigación en nuestro país han sido financiados con los fondos recaudados por FEDAES en sus iniciativas de recogida –y posterior venta– de tapones de plástico, teléfonos móviles usados y libros de segunda mano.

La campaña ‘Lánzate a descubrir qué es la Ataxia’ se engloba en las actividades programadas para celebrar el Día Mundial de las Enfermedades Raras este jueves 28 de febrero. Puedes seguir toda la actualidad relacionada con esta conmemoración y con las enfermedades raras, en nuestro canal dedicado a estas patologías.

– A día de hoy, 49 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?