Asimismo, el Día Mundial también contempla entre sus objetivos reclamar la necesaria optimización de la atención de los pacientes, el impulso de una mayor investigación sobre el origen y la cura de la enfermedad, la promoción de estudios epidemiológicos sobre su impacto a nivel global, y la mejora de su diagnóstico y tratamiento.
Día Mundial del Lupus
El Día Mundial del Lupus está dirigido por un Comité Organizador Internacional en el que encuentran representados 21 países de todo el planeta, entre los que se cuenta España a través de la participación activa en la dirección de la Federación Española de Lupus (FELUPUS), miembro de Somos Pacientes.
Conjuntamente con la proclamación, en 2004, del Día Mundial del Lupus, el Comité Organizador Internacional elaboró un Manifiesto dirigido a solicitar a los gobiernos de todos los países el apoyo a las necesidades de los pacientes de Lupus. Un Manifiesto cuya lectura se contempla como una de las muchas actividades centrales que, cada 10 de mayo, las instituciones y asociaciones de pacientes de todo el mundo desarrollan para informar y concienciar a la población sobre esta enfermedad.
40.000 españoles
En nuestro país conviven en torno a 40.000 personas afectadas por el lupus, de las que cerca de 19.000 sufren lupus eritematoso sistémico (LES), la forma de la enfermedad asociada con una mayor incidencia y gravedad. Una patología que suele presentarse en la población entre los 15 y los 44 años de edad, fundamentalmente en la población femenina –hasta un 90% de los pacientes son mujeres.
Por ello, como recuerda Blanca Rubio, presidenta de la Asociación Madrileña de Enfermos de Lupus y Amigos (AMELYA), miembro de Somos Pacientes, “necesitamos un mayor conocimiento de la enfermedad, no solo por parte de la sociedad, sino sobre todo de los facultativos sanitarios que tienen que hacer un rápido diagnóstico; además, hay muchos aspectos que rodean a los pacientes con lupus como los servicios de rehabilitación, fisioterapia y programas de prevención que no son accesibles en tiempo y modo”.
Movimiento asociativo
Con motivo de esta efeméride, las asociaciones de pacientes de nuestro país desarrollarán numerosas actividades para informar y concienciar a la población sobre esta enfermedad.
La Asociación Catalana Lupus E. G. (ACLEG), miembro de Somos Pacientes, organizó el pasado sábado la III Caminata ‘Muévete por el lupus’, marcha que conmemoró este Día Mundial recorriendo las calles más emblemáticas de Barcelona.
La Asociación Valenciana de Afectados de Lupus (AVALUS), miembro de Somos Pacientes, ha habilitado esta mañana una mesa informativa en el Hospital Universitario General de Valencia, desde la que han obsequiado a las personas interesadas con revistas informativas sobre lupus y muestras de protector solar.
La Asociación de Lupus de Cantabria (ALDEC), miembro de Somos Pacientes, habilita esta mañana distintas mesas informativas en hospitales de la región –Valdecilla, Sierrallana y Laredo– y en la Plaza del Ayuntamiento de Santander. Asimismo, los monitores de los autobuses municipales de la capital cántabra mostrarán, desde el pasado sábado y hasta el próximo 17 de mayo, un vídeo conmemorativo de este Día Mundial.
La Asociación de Enfermos de Lupus de Álava (ADELES), miembro de Somos Pacientes, ha habilitado este jueves un stand informativo en la puerta principal del Hospital de Txagorritxu de Vitoria –de 10:00 a 14:00 horas–. Asimismo, y ya a partir de las 18:00 horas, organiza la conferencia sobre ‘El abordaje terapéutico de los aspectos emocionales en una enfermedad crónica’ a cargo de la psicóloga y terapeuta de polaridad Ana López de Armentia en la sede de la Asociación –c/ Vicente Abreu, 7.
La Asociación de Lupus de Almería (ALAL), miembro de Somos Pacientes, habilita una mesa informativa en el Paseo de Almería, en la que se leerá el manifiesto del Día Mundial y se harán fotografías con las personas interesadas en colaborar con la campaña ‘Levanta la mano por el lupus’ –con la mano formando la letra L.
La Asociación de Lupus de Aragón (ALADA) finaliza a las 19:00 horas las ‘Jornadas de Enfermedades Autoinmunes’ que, dirigidas tanto a profesionales sanitarios, estudiantes de medicina y pacientes con lupus, celebra en el Aula Magna de la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad San Jorge en Zaragoza. La entrada es totalmente libre y gratuita –hasta completar el aforo.
Además, la Organización Nacional de Ciegos Españoles (ONCE) dedicó el cupón de su sorteo del sábado 5 de mayo al Día Nacional del Lupus.
– A día de hoy, 11 asociaciones de pacientes dedicadas al lupus son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
