La Asociación Catalana de las Neurofibromatosis (ACNEFI), miembro de Somos Pacientes, organiza este sábado, 1 de junio, en Barcelona la conferencia ‘Pastillas para la neurofibromatosis. ¿Medicamento o productos milagro?’ dirigida a pacientes y familiares con el objetivo de analizar la situación, presente y futura, de esta enfermedad rara.

Como explica la ACNEFI, “la neurofibromatosis, como otras enfermedades minoritarias, no tiene un tratamiento farmacológico específico; nos han querido hacer creer que, en nuestra sociedad, hay respuesta médica para todo, y si no la hay, es que está a punto de aparecer, pero esto no siempre es cierto, especialmente en el caso de las enfermedades raras”.

La asistencia a la conferencia, que se iniciará a las 9:30 de la mañana en el Auditorio de la Casa del Mar de Barcelona –c/ Albareda, 1–, es totalmente gratuita. Para confirmar tu asistencia, clica aquí o contacta con la ACNEFI en la dirección de correo electrónico info@acnefi.org o en el número de teléfono 617 015 491.

Investigación en la neurofibromatosis

A día de hoy, la neurofibromatosis carece de tratamientos farmacológicos que “ni siquiera, palien el sufrimiento de tantas y tantas familias”, recuerda la ACNEFI. Una realidad que, sin embargo, contrasta con la oferta que presenta Internet, donde se muestran distintos “tratamientos ‘recomendados’ para la neurofibromatosis, con mayor o menor base científica o pseudocientífica”.

Así, y entre otros temas, la conferencia analizará la utilidad de algunos de los productos ofertados en Internet; la atención que recibe la enfermedad tanto por los investigadores como por la industria farmacéutica; y el papel de los ensayos clínicos presentes y futuros.

Para ello, y además de una mesa redonda abierta al público, la jornada tratará la ‘Terapia génica en las enfermedades raras’, ‘La industria farmacéutica en las enfermedades raras’, el ‘Tratamiento en Neurofibromatosis. Mitos y realidades’, y ‘La resilencia en la neurofibromatosis’.

Para consultar el programa, clica aquí.

– A día de hoy, 50 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?