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Asociación Española de Enfermos de Glucogenosis
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8 DE ABRIL 2025
La Reunión Anual de Familias de personas con Síndrome de Dravet reúne en Madrid a 250 personas
La Fundación Síndrome de Dravet ha celebraso su Reunión Anual de Familias, una cita que tuvo lugar en el Colegio Rafaela Ybarra de Madrid. Como cada año, esta jornada, uno de los eventos
8 DE ABRIL 2025
El síndrome de Cushing y el problema de tener niveles desorbitados de cortisol
Cada 8 de abril, con motivo del Día Mundial del Síndrome de Cushing, asociaciones médicas y científicas de todo el mundo redoblan esfuerzos para dar visibilidad a una enfermedad que,
3 DE ABRIL 2025
Carmen Sever (ELA España): «Tenemos cura, pero no a quién aplicársela porque el cribado neonatal no incluye la leucodistrofia metacromática»
Su hija Lucía fue diagnosticada con leucodistrofia metacromática en 2001. Desde entonces, la vida de Carmen Sever Bermejo dio un giro radical: del desconcierto inicial al activismo imparable. Hoy, Carmen
24 DE MARZO 2025
Reclaman más centros de referencia para la Enfermedad de Castleman Multicéntrica idiopática
Hasta un 35% de los pacientes con Enfermedad de Castleman Multicéntrica idiopática (iMCD) fallecen en los cinco años siguientes al diagnóstico, una tasa de mortalidad que supera a la de
