La Asociación Chiari y Siringomielia del Principado de Asturias (ChySPA) organiza desde el pasado lunes y hasta el próximo domingo, 9 de junio, un encuentro para pacientes y sus familiares en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) de Burgos.

El encuentro acogerá distintos talleres impartidos por los profesionales del CREER, caso, entre otros, del taller de psicología –‘Relajación frente al dolor’ e ‘Intercambio de experiencias’–, del taller de fisioterapia –‘Estiramientos cervicales’–, del taller de terapia ocupacional –‘Psicomotricidad vivenciada’– y de los dedicados a distintos aspectos relacionados con el síndrome –‘Trámites y recursos en la discapacidad’ y ‘Bienestar emocional’.

Todo ello sin olvidar, como recuerda la ChySPA, “ que el ocio y el tiempo libre también tendrán lugar durante estos días”.

Síndrome de Arnold Chiari

El Síndrome de Arnold Chiari es una malformación congénita y rara englobada en el grupo de las malformaciones de la charnela –punto de unión entre la parte superior de la columna cervical y el cráneo.

En consecuencia,  y dado la afectación del sistema nervioso central, los afectados por el Síndrome de Arnold Chiari padecen síntomas de distinto grado, muchos de ellos invalidantes –entre otros, dolor neuropático intenso, ataxia, paraplejia, pérdida de memoria, falta de sensibilidad o atrofia muscular–. Además, los síntomas progresan de forma irregular e, incluso, pueden existir periodos estacionarios durante años.

– A día de hoy, 51 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?