Como recuerda Federación ASPACE CyL, «los gastos que suponen a una familia con un hijo con discapacidad se suman a lo largo de toda la vida del afectado, una persona que, por desgracia y en la mayoría de los casos, no genera recursos económicos, por lo que la repercusión del gasto recae directamente en las familias».
Reivindicaciones
Como reza la Federación en su manifiesto del XII Día Regional de la Parálisis Cerebral, «durante estos últimos años hemos tenido que afrontar momentos duros para las personas a las que representamos. La parálisis cerebral ha tenido que vivir situaciones difíciles; sin embargo, no hemos dejado de avanzar, no dar un paso atrás en los derechos de las personas con parálisis cerebral, mantener la estabilidad de todas las Entidades, impulsar el reconocimiento de la necesidad de una atención especializada, velar por el impulso de la Ley de Igualdad, vigilar de cerca las modificaciones que se han venido aplicando en la Ley de Dependencia o fomentar la investigación en parálisis cerebral han sido algunos de nuestros principales objetivos. Sin embargo no debemos olvidar que seguimos teniendo muchas dificultades y muchos retos».
A este respecto, y entre las múltiples medidas legislativas que han afectado al colectivo de personas con parálisis cerebral, la Federación destaca que «la ley de dependencia no debería suponer una interpretación restrictiva de los derechos de las personas con discapacidad por encontrarnos en un momento de crisis».
Así, entre las demandas principales, a las que se suma la solicitud de exclusión efectiva del copago de los productos sanitarios, del material ortoprotésico y del transporte sanitario no urgente, la Federación reclama:
-Una correcta aplicación del protocolo de atención bucodental a las personas con discapacidad, para que, de esta manera, “nuestros usuarios dejen de peregrinar sin rumbo y sin saber a dónde acudir ni quién puede atender su problema. Nos encontramos con casos límite en adultos que perfectamente podrían haberse prevenido con una correcta intervención e información”, lamenta Federación ASPACE CyL.
-El mantenimiento de la calidad en la prestación de servicios para el colectivo de personas con discapacidad.
-El esfuerzo de las administraciones para que “las políticas sociales no se vean afectadas por los duros momentos que vivimos”.
Atención temprana
Es más; la Federación considera que “la reducción en cuanto a la prescripción de terapias en atención temprana, no hace sino incrementar las dificultades de mantener de forma óptima los mínimos logros conseguidos por nuestros hijos. Siempre hemos defendido que una intervención a tiempo puede suponer evitar problemas futuros”.
No en vano, recuerda la Federación, «para las personas con parálisis cerebral y sus familias, la salud es una de las preocupaciones fundamentales, pues la situación de objetiva desventaja de la que parten las personas con parálisis cerebral para participar en el curso ordinario de la vida social da lugar, en muchas ocasiones y en el ámbito sanitario, a circunstancias que distan mucho de la calidad en la atención sanitaria a la que tienen derecho«.
– A día de hoy, 61 asociaciones de pacientes dedicadas a la discapacidad y a la dependencia son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
