Un total de 59.769 personas se beneficiaron de las actividades llevadas a cabo por la  Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, en el año 2012. Como recoge en su ‘Memoria de Actividades 2012’, la Federación desarrolló más de 40 proyectos y servicios a través de sus seis principales áreas de acción: defensa de los derechos, visibilidad, atención social y directa, formación, promoción de la imagen positiva, y cohesión del movimiento asociativo.

Según explica FEDER, «uno de los principales objetivos de la Federación ha sido posicionar a las enfermedades raras como una prioridad social y sanitaria; para ello, ha trabajado de manera incansable con las principales administraciones nacionales y autonómicas para comprometerlas a realizar todos los esfuerzos que permitan alcanzar a las personas con estas patologías una verdadera integración sanitaria, social, educativa y laboral».A día de hoy, FEDER cuenta con 7 delegaciones autonómicas y 235 entidades miembro con las que representa a más de 900 enfermedades y a más de 3 millones de pacientes en toda España.

Información y Atención Psicológica

FEDER cuenta en la actualidad el único Servicio de Información y Orientación (SIO) de Enfermedades Raras en nuestro país, servicio con el que ofrece información de calidad para dar respuesta a las dudas de los pacientes y sus familiares. Concretamente, el SIO atendió en 2012 un total de 2.314 consultas, poniendo en contacto a 658 personas con una asociación específica para su enfermedad.

Asimismo, y por lo que respecta a su área de Atención Psicológica, la Federación prestó servicio a 107 personas y llevó a cabo 75 sesiones grupales.

Por su parte, y por lo que respecta al área de promoción de la imagen positiva, cabe destacar la puesta en marcha del programa educativo ‘Las Enfermedades Raras van al cole con Federito’ para la inclusión y normalización de las enfermedades poco frecuentes en el contexto escolar. Concretamente, en el programa participaron 48 colegios en los que, a través del cuento ‘La Historia de Federito: el trébol de 4 hojas’, se sensibilizó y concienció a 2.932 niños y sus familias.

Finalmente, y entre otras actividades y proyectos, FEDER llevó a cabo más de 100 actos en todo el país en el marco de la Campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras; celebró su III Escuela de Formación ‘Formando personas, inspirando acciones’ con la asistencia y participación de 125 alumnos; ha organizado 4 congresos nacionales y autonómicos con la asistencia de 1.442 personas; y ha presentado el Estudio ENSERio2.

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– A día de hoy, 55 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?