La Asociación Española Familia Ataxia-Telangiectasia (AEFAT) celebra los días 20 y 21 de septiembre en Viznar (Granada) el ‘IV Encuentro Nacional de la AEFAT’, dirigido tanto a los profesionales sanitarios y a los investigadores como a los afectados por esta enfermedad rara y sus familiares.

En palabras de Patxi Villén Ruiz, presidente de la Asociación, «en AEFAT estamos convencidos de que la colaboración estrecha entre médicos, pacientes e investigadores es una herramienta imprescindible en el conocimiento de las enfermedades raras, tanto para mejorar los tratamientos que se ofrecen a los pacientes como para avanzar en la investigación de nuevas terapias«.Programa

El encuentro, que acogerá la Asamblea anual de la Asociación y la presentación de la ‘Beca AEFAT 2013: Papel de las roturas de doble cadena del ADN bloqueadas en la patogénesis de Ataxia-Telangiectasia’, acogerá distintas actividades lúdicas y científicas, caso, por una parte, de los juegos, las actividades de tiempo libre y la visita a la Alhambra y, por otra, de las distintas conferencias impartidas por especialistas en el abordaje y la investigación de la ataxia-telangiectasia.

Asimismo, el programa también contempla la celebración de distintos talleres de fisioterapia y logopedia. Para consultar el programa del Encuentro, clica aquí.

Patxi Villén Ruiz, «creemos necesaria la asistencia a estos encuentros de médicos y demás personal especializado que atiende a nuestros pacientes. Y como no, de los investigadores que trabajan en ataxia-telangiectasia».

– A día de hoy, 58 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?