El Palau de la Música de Valencia acoge el próximo domingo, 27 de octubre, un concierto solidario del pianista Francisco Fierro y el Quinteto de Jazz del Conservatorio Superior de Música de Valencia para recaudar fondos para el proyecto ‘I Lowe You’ para la investigación del síndrome de Lowe que desarrolla el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER).

El precio de las entradas para este concierto, que comenzará a las 19:30 horas, es de tan solo 15 euros. Para comprar tu entrada o consultar el programa del concierto, clica aquí.

Los organizadores también han habilitado una ‘fila 0’ para todas aquellas personas que, no pudiendo acudir al concierto, quieran colaborar con esta causa solidaria –número de cuenta 2038 1079 06 6000507222 con el concepto ‘CONCIERTO’.

Investigación

El proyecto de investigación ‘I Lowe You’ se basa en la inteligencia colectiva de padres, médicos e investigadores, cuyo trabajo conjunto posibilitará un mayor conocimiento de esta enfermedad ultrarrara con una metodología de investigación que, además, puede transferirse a otras patologías poco frecuentes.

Así, como explica el CIBERER, “el equipo ‘I Lowe You’ apuesta por garantizar la comunicación, la información y su intercambio gracias a las nuevas tecnologías, conectando a investigadores, médicos y familias de diferentes países para generar nuevo conocimiento y avanzar en la investigación sobre estas enfermedades con el fin último de conseguir una terapia”.

Y es que como destaca la doctora Mercedes Serrano, investigadora del CIBERER en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona y responsable del proyecto, “gracias a un trabajo coordinado entre investigadores, médicos y familias hemos demostrado que de forma colaborativa se pueden conseguir grandes cosas. Esto es fundamental en enfermedades raras, donde los recursos son escasos en todos los sentidos”.

Síndrome de Lowe

El síndrome de Lowe es un error congénito del metabolismo causante de una enfermedad que afecta a muchos órganos. Por lo general, el síndrome cursa con afectación neurológica, renal y oftalmológica.

Se trata de una enfermedad muy poco frecuente, con una prevalencia estimada de 1 caso por cada 500.000 habitantes. Afecta casi exclusivamente a los niños varones y está relacionada con mutaciones en un gen presente en el cromosoma X, siendo les madres portadoras de la enfermedad.

– A día de hoy, 58 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?