Cada año nacen en nuestro país alrededor de 10 bebés afectados por esta enfermedad rara
‘Tu ayuda nos da alas’ en el Día Internacional de la Piel de Mariposa
Bajo el lema ‘Tu ayuda nos da alas’, este viernes, 25 de octubre, se celebra el Día Internacional de la Piel de Mariposa, efeméride instituida en 2007 por DEBRA Internacional con el objetivo de dar visibilidad a la epidermólisis bullosa –o ‘piel de mariposa’–, enfermedad rara que padecen 1 de cada 50.000 habitantes y con la que nacen alrededor de 10 bebés cada año en nuestro país.
Como explica la Asociación de Epidermólisis Bullosa de España (DEBRA España), miembro de Somos Pacientes, “la Piel de Mariposa se caracteriza por una extrema fragilidad de la piel provocada por una mutación genética que impide la producción correcta de ciertas proteínas que funcionan de ‘pegamento’ entre las diferentes capas de nuestra piel. Y si este pegamento no funciona, las capas se despegan, creando ampollas y heridas que pueden llegar a cubrir el 80% del cuerpo, causando desde el nacimiento dolor y graves complicaciones médicas para toda la vida, o incluso provocar la muerte”.
Colaboración ciudadana
En este Día Internacional, la campaña ‘12 mariposas solidarias’ de DEBRA España, exposición itinerante para sensibilizar a la población sobre la epidermólisis bullosa, llega al Hospital Costa del Sol de Marbella (Málaga) tras su paso por el Hospital Universitario La Paz de Madrid, el Hospital Universitari Vall d’Hebron y el Hospital Sant Joan de Déu, ambos en Barcelona.
Concretamente, la exposición, cuyo recorrido coincide con el XX aniversario de la Asociación, ofrece información sobre esta enfermedad rara y contempla 12 ilustraciones de mariposas cedidas altruistamente por varios artistas españoles.
Asimismo, DEBRA España solicita la colaboración ciudadana para una mayor difusión de este Día Mundial, ya sea portando una mariposa en la solapa o incluyendo un avatar con el logo de la efeméride en sus perfiles en las redes sociales y Whatsapp. Para descargar el avatar con el logo del Día Internacional, clica aquí.
Como explica la Asociación, “en la actualidad, la invisibilidad social y el desconocimiento de la enfermedad por parte de profesionales médicos, investigadores y administraciones públicas son los retos más importantes a los que los afectados de Piel de Mariposa y nuestra Asociación se enfrentan en nuestro país. De ahí el lema ‘Tu ayuda nos da alas’”.
– A día de hoy, 58 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
El día internacional de la piel de mariposa sería un marco excepcional para que Debra España diese a conocer detalladamente sus actuaciones, la eficacia de las mismas y los gastos asociados a cada actuación.
En este mensaje no se pone en duda ni la dureza de la enfermedad ni las necesidades de los afectados y sus familias. Todo lo contrario, pretende cuestionar la gestión de los fondos de la asociación para que la dirección de la misma sea sensible a la necesidades reales de los afectados (incapacidad para comprar material de cura, para desplazarse a hospitales, para pagar un alojamiento cuando un niño requiere larga hospitalización, para acceder a ayudas técnicas, etc.).
Si entráis en su página web podréis observar como resulta más importantes las glamurosas iniciativas de recaudación de fondos como los torneos de golf y cenas benéficas, sólo aptas para algunos bolsillos, que las propias necesidades de los afectados.
DEBRA usa campañas de marketing utilizando argumentos que denigran a los propios afectados ya que, en vez de ofrecer una imagen positiva de personas completamente normales con unas necesidades específicas, ofrecen una imagen sesgada de todos los afectados ofreciendo imágenes duras e impactantes de niños para promover, en la sociedad, un sentimiento de pena y caridad que les sea favorable para recaudar fondos
En la web de Debra no figura ninguna información objetiva que describa la eficacia de las actuaciones que llevan a cabo, los costes asociados a cada una de ellas, grado de satisfacción de los afectados con las mismas, criterios para poner en funcionamiento iniciativas (si se trata de actuaciones demandadas por los afectados o si son iniciativas que desarrolla la asociación por iniciativa propia y sin tener en cuenta a los afectados).
Otro aspecto muy importante a tener en cuenta es el porcentaje de recaudación que va dirigido a investigación. En la web de Debra, aparece la investigación como uno de sus principales objetivos pero ¿cuánto dinero de lo recaudado por la asociación en un año va dirigido a investigación y cuánto al pago de los salarios de sus empleados?
La asociación cumple 20 años pero a sus dirigentes aún les queda un largo camino para ser una asociación democrática, transparente y sensible a las demandas reales de las personas que padecen esta enfermedad