La Fundación Síndrome de West organiza este lunes, 27 de enero, en Madrid, el espectáculo benéfico ‘Cómicos’ con objeto de recaudar fondos para el mantenimiento de sus programas de investigación y actividades con los afectados por el síndrome de West, enfermedad rara que padece uno de cada 4.000-6.000 nacidos vivos –muy especialmente varones.

Como explica la Fundación Síndrome de West, “en esta ocasión, el espectáculo ‘Cómicos’ nos ofrece a los monologuistas Dani Delacámara, Belén Rubio y Sergio Olalla, que nos harán pasar una noche de lo más divertida en lo que será un año muy especial para nosotros. No hay mejor manera de celebrar nuestro décimo aniversario”.

El precio de las entradas para asistir al espectáculo, que se celebrará en la Sala Galileo Galilei –c/ Galileo, 100– desde las 21:00 horas, es de tan solo 10 euros. Para comprar tu entrada, clica aquí.

Síndrome de West

El síndrome de West –o ‘síndrome de los Espasmos Infantiles’–, es una encefalopatía epiléptica catastrófica causada, por lo general, por una lesión cerebral estructural o metabólica.

Los afectados padecen espasmos infantiles –tipo especial de ataque epiléptico que afecta fundamentalmente a niños menores de 12 meses de edad– y presentan retraso psicomotor. Como explica la Fundación Síndrome de West, “los afectados padecen una pérdida de habilidades adquiridas y anormalidades neurológicas como la diplejia (parálisis que afecta a partes iguales a cada lado del cuerpo), la cuadriplejia (parálisis de los cuatro miembros: tetraplejia), la hemiparesia (debilitamiento o ligera parálisis de una mitad del cuerpo) y la microencefalia (cabeza pequeña)”.

El síndrome se presenta durante el primer año de vida, sobre todo entre el cuarto y séptimo mes.

– A día de hoy, 59 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?