Escrita por 17 pacientes de 8 países para financiar el estudio del CMBSO y el IRB
‘El legado de Maria Schlau’, novela para sufragar la investigación de la ataxia
La asociación BabelFAmily ha presentado el libro ‘El legado de Maria Schlau’, novela escrita por 17 pacientes con ataxia de Friedreich de ocho países y cuyas ventas se destinarán íntegramente a la financiación del estudio de investigación con terapia génica para combatir esta enfermedad rara que desarrollan el Centro de Biología Molecular Severo Ochoa (CMBSO) y el Instituto de Investigación Biomédica de Barcelona (IRB).
La obra nace de la idea de María Blasco Gamarra, escritora y afectada de ataxia de Friedreich que en diciembre de 2010 contactó con la asociación BabelFAmily para sugerirles un libro escrito por autores que también padecieran la enfermedad con objeto de recaudar fondos para la investigación biomédica de un tratamiento curativo.
Y como destaca la asociación BabelFAmily, “tres años más tarde, este proyecto se ha hecho realidad. Una novela cuya trama comienza en Estados Unidos en la primera mitad del siglo XX, para retroceder de forma ingeniosa al territorio alemán de principios del siglo XIX y mostrarnos los grandes misterios que esconde la vida de Marie Schlau, judía-alemana nacida en 1833”.
Concretamente, la obra ha sido escrita por María Blasco Gamarra, Eva y Diego Plaza, Ramón Roldán Herreruela, María Luz Casas, María Pino Brumberg, Inmaculada Priego Priego, Pilar Ana Tolosana y Kristina Zarrantz Elizalde (España); Fátima D’Oliveira (Portugal); Marguerite Black (Sudáfrica); Jamie Leigh Hansen y Susan C. Allen (Estados Unidos); Nicola Batty y Sarah Allen (Reino Unido); Claudia Parada (México); y Rebecca Stant (Australia). Y cada uno de los autores ha escrito uno de sus 17 capítulos.
Ataxia de Friedreich
La ataxia de Friedreich es una enfermedad neurodegenerativa rara que afecta a la coordinación, equilibrio y movimiento y que se desarrolla en las personas que han heredado de sus dos progenitores el gen de la frataxina alterado.
Como explica la Plataforma GENEFA para la Cura de la Ataxia de Friedreich, responsable de la recaudación de fondos para el estudio, “aun siendo la más común de todos los tipos de ataxia, es una enfermedad rara. En nuestro país tiene una prevalencia de 4,7 casos por cada 100.000 habitantes. Y a día de hoy no tiene ni cura ni tratamientos específicos“.
– A día de hoy, 61 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
