Bajo el lema ‘Exprésate: Promueve el cambio’, este jueves, 17 de abril, se celebra el Día Mundial de la Hemofilia, efeméride instituida en el año 1989 por la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) para informar y sensibilizar a la población sobre la hemofilia y las coagulopatías congénitas, trastornos de la coagulación que afectan en su conjunto a cerca de 4.500 personas en nuestro país.

Como explica la FMH, “el Día Mundial es un esfuerzo fundamental con el objetivo final de garantizar un mejor diagnóstico y acceso a la atención a los millones de hombres, mujeres y niños que tienen un trastorno de la coagulación y que permanecen sin recibir tratamiento”.

Y en la presente edición, el Día Mundial, que como cada año se celebra el 17 de abril para conmemorar el aniversario del nacimiento de Frank Schnabel, fundador de la FMH, se llevará a cabo bajo el lema ‘Exprésate: Promueve el cambio’, con el que la Federación quiere fomentar la participación de los pacientes, muy especialmente de los jóvenes para “desarrollar un liderazgo sólido. Deseamos que nuestros jóvenes se sientan motivados para asumir roles clave a fin de desarrollar y apoyar a la comunidad mundial de trastornos de la coagulación”.

6,9 millones de pacientes

Según los datos de la FMH, en todo el mundo conviven 6,9 millones de personas con un trastorno de la coagulación, si bien hasta un 75% lo desconoce y, en consecuencia, no recibe un tratamiento adecuado –o ningún tipo de tratamiento.

Y en este contexto, como recuerda Alain Weill, presidente de la Federación, en este Día Mundial, “nadie debería tener que enfrentar nunca vivir con un trastorno de la coagulación en soledad”.

Para consultar las iniciativas propuestas por la FMH para participar en este Día Mundial, clica aquí.

Movimiento asociativo

Con motivo de esta efeméride, las asociaciones de pacientes de nuestro país desarrollarán numerosas actividades para informar y concienciar a la población sobre esta enfermedad.

La Asociación de Hemofilia en la Provincia de Santa Cruz de Tenerife (AHETE), miembro de Somos Pacientes, organiza el próximo miércoles, 23 de abril, en el Colegio de Enfermería de Santa Cruz de Tenerife, el curso ‘La Hemofilia: Cuidados Enfermeros’, iniciativa de formación para profesionales de la Enfermería que impartirá María Antonia Fernández, especialista en hemofilia. Para más información, clica aquí.

La Asociación de Hemofilia de Burgos (Hemobur), miembro de Somos Pacientes, celebró el pasado sábado una concentración y suelta de globos rojos en la ciudad de Burgos.

Finalmente, y entre otras actividades, la Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO), miembro de Somos Pacientes, organiza desde el 25 al 27 de abril en Santander su XLIII Asamblea Nacional y XXI Simposio Médico-Social, evento en el que, bajo el lema ‘El futuro ya es presente’, “intentaremos unificar criterios y opiniones, máxime en esta dura etapa de recortes y ajustes sanitarios –explica la Federación–. Se trata del mayor punto de encuentro de las personas con hemofilia y otras coagulopatías congénitas y sus familias a nivel nacional, un motivo lo suficientemente importante para reunirnos, volver a vernos y reforzar especialmente los lazos de esta gran familia que somos, y un espacio en el que estar al corriente de todo lo relacionado con la hemofilia”.

Para más información sobre la XLIII Asamblea Nacional y XXI Simposio Médico-Social de la FEDHEMO, clica aquí.

– A día de hoy, 9 asociaciones de pacientes dedicadas a la hemofilia son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?