La Asociación Nacional de Amigos de Arnold Chiari (ANAC) organiza desde el pasado lunes y hasta el próximo domingo, 27 de abril, un encuentro de personas afectadas por malformaciones cráneo-cervicales –entre otras, el Síndrome de Arnold Chiari y la siringomielia– en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) de Burgos.

A lo largo de toda la semana los asistentes participan en actividades impartidas por profesionales del CREER, caso de los talleres de psicología, de técnicas de relajación para manejar el dolor, de terapia ocupacional, de memoria, de fisioterapia, de alteraciones del equilibrio y de psicomotricidad.Asimismo, el encuentro también acogerá, la Asamblea General de Socios de la ANAC. Todo ello sin olvidar las actividades de ocio y tiempo libre, caso de las visitas turísticas programadas a la capital burgalesa.

Síndrome de Arnold Chiari

El Síndrome de Arnold Chiari es una malformación congénita y rara englobada en el grupo de las malformaciones de la charnela –punto de unión entre la parte superior de la columna cervical y el cráneo.

En consecuencia,  y dado la afectación del sistema nervioso central, los afectados por el Síndrome de Arnold Chiari padecen síntomas de distinto grado, muchos de ellos invalidantes –entre otros, dolor neuropático intenso, ataxia, paraplejia, pérdida de memoria, falta de sensibilidad o atrofia muscular–. Además, los síntomas progresan de forma irregular e, incluso, pueden existir periodos estacionarios durante años.

– A día de hoy, 62 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?