La Asociación Convives con Espasticidad, miembro de Somos Pacientes, ha presentado la ‘Guía para las personas que conviven con la Espasticidad’, primer manual elaborado en nuestro país que en el que se recogen una gran mayoría de los recursos e informaciones de utilidad relativas a la espasticidad, trastorno motor del sistema nervioso asociado a distintas discapacidades –entre otras, la parálisis cerebral, la lesión medular y la esclerosis múltiple.

Como explica Convives con Espasticidad, “la publicación recoge por primera vez en un manual información de utilidad para personas con espasticidad, familiares y especialistas. Reúne a un notable elenco de expertos que han recopilado e hilado la escasa y dispersa información existente y la han reunido en un proyecto tan ambicioso como noble con dos premisas: rigor y cercanía”.

Así, uno de los principales objetivos de la Guía, como señala Claudia Tecglen, presidenta de la Asociación y coordinadora de la obra, “es evitar, al menos en parte, que la desinformación y el azar puedan limitar la vida de las personas que conviven con la espasticidad”.

Recursos e información útil

La Guía, editada en colaboración con la Universidad Nacional de Educación a Distancia (UNED) y financiado por la compañía farmacéutica Medtronic, se enmarca dentro de la colección ‘Universidad Sin Barreras’ de Convives con Espasticidad. Y para su elaboración, además de con un equipo multidisciplinar conformado por profesionales de los ámbitos social, sanitario y educativo, se ha contado, como explica la Asociación, “con los testimonios de las personas que viven y conviven todos los días con la espasticidad, protagonistas de la realidad que en este documento se recoge”.

Concretamente, la Guía contempla 17 epígrafes en los que se recogen los distintos aspectos relacionados con la espasticidad, caso entre otros de la perspectiva neurológica del trastorno, los tratamientos milagro, la fisioterapia o los procedimientos quirúrgicos.

Es más; como informa Claudia Tecglen, “se tratan de forma natural asuntos como el sexo, la educación universitaria o el trabajo social, siempre recalcando que la discapacidad es una cuestión de derechos. Del mismo modo, se recopilan las leyes que obligan a que se respeten estos derechos en el ámbito de la educación, a la vez que se destacan importantes cuestiones sobre el empleo, imprescindible para la inclusión en la sociedad de cualquier persona con discapacidad”.

La ‘Guía para las personas que conviven con la Espasticidad’ se encontrará próximamente disponible para su descarga en la web de Convives con Espasticidad.

– A día de hoy, 63 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?