La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (AdELA), miembro de Somos Pacientes, recibirá una subvención de 100.000 euros de la Comunidad de Madrid para el desarrollo de las actividades que lleva a cabo en su Centro de Atención, Apoyo y Seguimiento Integral de los pacientes de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y sus familiares y de su programa de Atención Domiciliaria a los afectados.

Como destaca el gobierno regional, “el Centro de Atención Integral proporciona a pacientes y familiares un espacio para el desarrollo de servicios y talleres que ayuden a los pacientes y mantener sus habilidades físicas como emocionales. Con este objetivo general, el Centro desarrolla un taller de logopedia y proporciona servicios de fisioterapia, de trabajo social y de enfermería, entre otras prestaciones a pacientes y familiares”.

Concretamente, y gracias a su equipo de 17 trabajadores –entre otros, dos trabajadores sociales, tres fisioterapeutas, un logopeda, dos enfermeras y siete voluntarios–, el Centro presta atención y cuidado a 130 pacientes y 260 familiares y cuidadores.

Atención Domiciliaria

Por su parte, el servicio de Atención Domiciliaria de AdELA tiene por objetivo, como informa el gobierno de la CAM, “tratar de de impedir que la degeneración progresiva ocasionada por la ELA deteriore la situación personal, familiar, social y profesional de los afectados”.

Para ello, y entre otras prestaciones, AdELA ofrece a los pacientes y familiares un servicio domiciliario de logopedia, fisioterapia, atención psicológica, servicio de ayuda a domicilio y acompañamiento por voluntarios.

A todo ello se aúnan las cuatro unidades multidisciplinares que, desde 2006 y ubicadas en el Hospital Universitario 12 de Octubre, el Hospital Clínico Universitario San Carlos, el Hospital General Universitario Gregorio Marañón y el Hospital Universitario La Paz, todos en la capital madrileña, investigan sobre esta enfermedad degenerativa del sistema nervioso y tratan cada año a cerca de 700 pacientes.

– A día de hoy, 7 asociaciones de pacientes dedicadas a la esclerosis lateral amiotrófica ya son miembros de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?