Entre las actividades e iniciativas más destacadas recogidas en nuestra sección Asociaciones al Día destacan los preparativos de CEAFA para el Día Mundial del Alzheimer, la denuncia de FNETH contra MUFACE por los tratamientos contra la hepatitis C, el fallo de los premios de FIAPAS 2014, el juego online de preguntas y respuestas ‘Equiliquá’ de FEAFES y las ‘Jornadas de Jóvenes’ de ACCU. Más, en Asociaciones al Día.

CEAFA reivindica en el Día Mundial del Alzheimer que 2014 sea el Año de la Solidaridad con esta enfermedad
Koldo Aulestia, presidente de la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias (CEAFA); Ray Loriga, artista y escritor; y César Antón, director General del Imserso intervinieron en la presentación del Día Mundial del Alzheimer 2014, que se celebra el próximo 21 de septiembre. Tras presentar el vídeo protagonizado por Ray Loriga con el slogan ‘Haz que este gesto se pegue’, Koldo Aulestia recordó que en 2013 CEAFA “reivindicó una Política de Estado de Alzheimer que diera respuesta eficaz a las necesidades de las personas afectadas”. Como consecuencia, pero también como muestra de sensibilidad del propio director General del IMSERSO, se creó el Grupo Estatal de Demencias, promovido por el Instituto de Mayores y Servicios Sociales y liderado por el Centro de Referencia Estatal del Alzheimer de Salamanca. El presidente de CEAFA comentó que “este Grupo es un claro exponente de la multidisciplinariedad que es necesario institucionalizar para que se garantice un abordaje integral del Alzheimer”. Pero no es suficiente. El Alzheimer es una enfermedad degenerativa cerebral que se ha convertido en un problema socio-sanitario que puede afectar a cualquier persona y cada vez el número de potenciales candidatos es mayor debido al incremento de la esperanza de vida de la población. Por lo tanto, es necesario que esa solidaridad se extienda también a la propia sociedad, esté o no afectada directamente por el Alzheimer. Por ello, CEAFA ha lanzado el Proyecto ‘Solidarios con el Alzheimer’, dirigido a remover conciencias y a visibilizar la sensibilidad hacia este problema socio-sanitario de las entidades (públicas y privadas) que, en principio, no tienen vinculación directa con la enfermedad. En estos momentos, más de 300 entidades públicas, ayuntamientos en su mayoría, y alrededor de 100 empresas privadas han firmado la declaración Solidarios con el Alzheimer.

FNETH/GAEHC denuncia que MUFACE no cumple con los tratamientos para la hepatitis C
La Federación Nacional de Enfermos Trasplantados y Hepáticos (FNETH) y su Grupo de Apoyo a Enfermos de Hepatitis C (GAEHC) quieren denunciar públicamente que la Mutualidad Civil General de los Funcionarios Civiles del Estado (MUFACE) no cumple con los compromisos adquiridos por las 17 Comunidades Autónomas en materia de tratamientos para la cura de la hepatitis C en enfermos graves, necesitados de fármacos de uso compasivo o comprados en el extranjero. La Mutualidad de funcionarios, que depende del Ministerio de Hacienda y da cobertura sanitaria a un colectivo de 1.550.000 trabajadores públicos, no aplica los acuerdos adoptados por las Comunidades Autónomas sobre los tratamientos innovadores de la hepatitis C. MUFACE no ha respondido a las dos peticiones de reunión de FNETH/GAEHC para solventar la falta de acceso a estos tratamientos de los funcionarios con la enfermedad en fase avanzada. De proseguir este silencio, FNETH/GAEHC iniciará los trámites pertinentes para evitar que se ponga en peligro la vida de los funcionarios afectados por esta situación.

FIAPAS apuesta por la promoción de la I+D+i en la XIV edición de sus premios
La Unidad de Hipoacusia del Complejo Hospitalario Universitario Insular Materno-Infantil (Las Palmas de Gran Canaria) y el Centro de Investigación, Desarrollo y Aplicación Tiflotécnica (CIDAT) de la ONCE, autores de los trabajos galardonados con el Premio FIAPAS 2014. La promoción y divulgación de investigaciones y estudios de interés médico, educativo, tecnológico y social es uno de los objetivos de la Confederación Española de Familias de Personas Sordas (FIAPAS) y, por ello, en el año 2000, se instituyó el Premio FIAPAS de Investigación en Deficiencias Auditivas. En la actualidad, el Premio se convoca cada dos años, con distintas categorías. En 2014, el Premio FIAPAS de Investigación, en el área de Sanidad, ha recaído en el trabajo ‘Método de asignación de frecuencias para la mejora de la percepción musical en pacientes con implante coclear’, firmado por Juan Carlos Falcón González, en representación de la Unidad de Hipoacusia del Complejo Hospitalario Universitario Insular Materno-Infantil (Las Palmas de Gran Canaria). Y, en el área de Accesibilidad, en el trabajo ‘Comunicador táctil ONCE’ firmado por Mª Jesús Varela, en representación del Centro de Investigación, Desarrollo y Aplicación Tiflotécnica (CIDAT) de la ONCE.

FEAFES lanza ‘Equilicuá’, un juego de preguntas y respuestas sobre salud mental
La Confederación Española de Agrupaciones de Familiares y Personas con Enfermedad Mental (FEAFES), con la colaboración de la Fundación AstraZeneca, lanza un juego on-line de preguntas y respuestas íntegramente dedicadas al ámbito de la salud mental. ¿Crees que sabrías responder a preguntas como: ‘¿La enfermedad mental es lo mismo que la discapacidad intelectual?’, ‘¿Qué película de Jack Nicholson trata el Trastorno Obsesivo Compulsivo? o ‘¿Qué incluye el tratamiento integral para las personas con enfermedad mental?’? Éste es el reto que propone ‘Equilicuá. Errores y aciertos sobre salud mental’. Más de 300 preguntas divididas en las categorías de ‘Mi realidad’, ‘Bienestar’, ‘Cultura’ e ‘Historia y Actualidad’ a las que habrá que contestar teniendo la posibilidadde elegir temática, número de preguntas y tiempo de respuesta para cada una de ellas.

ACCU España celebra en Madrid las XX Jornadas de Jóvenes para pacientes con Crohn y colitis ulcerosa
Se han celebrado las ‘Jornadas de Jóvenes’, organizadas por la Confederación de asociaciones de enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España (ACCU España) dirigidas a jóvenes con enfermedad de Crohn y colitis ulcerosa. El objetivo de estas jornadas es que los jóvenes puedan compartir experiencias con otras personas que padecen su misma patología y mejorar así el manejo de su enfermedad. Además, tendrán la oportunidad de conocer más sobre la Enfermedad Inflamatoria Intestinal  gracias a diferentes ponencias médicas y actividades. Durante estas Jornadas, el viernes 12 de septiembre se realizará un acto reivindicativo en la Puerta del Sol de 16:00 a 20:00 horas, para informar y dar mayor visibilidad a la Enfermedad Inflamatoria Intestinal y en el que se repartirán 1000 rollos de papel higiénico RENOVA entre las personas que se acerquen a informarse. En la mesa informativa se recogerán firmas para solicitar que se incluya a la enfermedad de Crohn y a la colitis ulcerosa en el Baremo Nacional de Discapacidad.