Bajo el lema ‘Abre los ojos, implícate, la diferencia en educación nos enriquece’, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, celebrará en marzo de 2015 en la ciudad de Barcelona y gracias al apoyo de Fundación Genzyme, el ‘II Congreso Escolar sobre Enfermedades Poco Frecuentes’ con el objetivo de seguir trabajando en la inclusión educativa de los alumnos afectados por una enfermedad rara.

Como explica la FEDER, “el Congreso se plantea como un espacio de reflexión interdisciplinar entre los miembros de la comunidad educativa sobre la situación de las enfermedades poco frecuentes y la educación. Así, entre los objetivos de la iniciativa se encuentra acercar la problemática de las enfermedades poco frecuentes al contexto educativo y lograr la inclusión de los menores con enfermedades raras en el ámbito escolar”.

Los centros escolares interesados en participar en el Congreso deben presentar sus iniciativas a través de este enlace. El plazo finaliza el próximo martes, 11 de noviembre.

Por la equidad de los menores con ER

El Congreso también se marcará como objetivos “la potenciación de la equidad de los menores con ER, el fomento de una verdadera accesibilidad a la educación  del alumnado con estas patologías y la identificación de las dificultades con las que se encuentran los alumnos con ER”, informa la Federación.

Para ello, y entre otras acciones, la iniciativa contemplará la presentación de actividades de sensibilización y buenas prácticas en materia de atención a la diversidad  impulsadas por centros educativos para, de esta manera, dar a conocer distintas experiencias de educación inclusiva y potenciar la equidad de los menores con ER.

Es más; como destaca la FEDER, “también se abordarán iniciativas innovadoras llevadas a cabo por la comunidad educativa en apoyo a las personas con patologías poco frecuentes buscando fomentar la colaboración del alumnado con la causa de las enfermedades poco frecuentes e impulsando la autonomía y el espíritu emprendedor de los escolares, reconociendo las iniciativas más innovadoras en materia de atención a la diversidad en este tipo de patologías”.

Y del mismo modo, el Congreso también acogerá la presentación de trabajos de estudiantes universitarios del ámbito educativo en enfermedades raras con la finalidad de, por una parte, dar visibilidad a proyectos realizados por estudiantes para favorecer una atención educativa ajustada a las necesidades individuales de los alumnos con ER y, por otra, apoyar las iniciativas de educación inclusiva de los futuros profesionales de la educación.

Asociaciones de pacientes

En este contexto, debe asimismo tenerse en cuenta que las asociaciones de pacientes, como concluye la FEDER, “también tendrán un hueco dentro de este Congreso, en el que se hablará de sus experiencias en centros educativos impulsando la apertura de la comunidad educativa a las propias asociaciones, quienes proporcionan información y recursos especializados”.

Finalmente, la Reunión acogerá la presentación de las colaboraciones establecidas entre diversas administraciones y entidades favoreciendo la inclusión de los menores con ER, dando a conocer actuaciones conjuntas entre distintas consejerías para favorecer la puesta en marcha de estos protocolos de colaboración en todas las comunidades autónomas.

Para más información sobre el II Congreso Escolar sobre Enfermedades Poco Frecuentes, clica aquí.

– A día de hoy, 70 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?