La Federación Española de Lucha contra la Esclerosis Múltiple (FELEM), miembro de Somos Pacientes, está colaborando en la distribución del cuestionario del estudio on line ‘Conocimientos sobre el riesgo, preferencias en autonomía y toma de decisiones sobre inmunoterapia en Europa’ (RIKAD), investigación que, coordinada en nuestro país por el Centro de Esclerosis Múltiple de Cataluña (Cemcat), tiene por objeto evaluar cómo los pacientes con esclerosis múltiple quieren tomar decisiones sobre su tratamiento –caso, por ejemplo, de si la decisión corresponde al paciente o a su médico.

Como explican los investigadores del estudio, “dado que disponemos de muy pocos datos acerca de este tema, pretendemos recoger los detalles e información necesarios que contribuyan a tomar la mejor decisión. Un factor sobre el que le preguntaremos y que juega un papel importante, es la información sobre el riesgo. Otros factores son el apoyo social o psicológico disponible”.

Así, como destaca FELEM, “la encuesta pretende convertirse en una herramienta útil para pacientes y médicos en el momento que se propone un tratamiento para la esclerosis múltiple, ya sea al inicio o ante la posibilidad de realizar un cambio de un fármaco a otro”.

Encuesta para pacientes

El cuestionario, financiado en el marco del Projecto AutoMS, está dirigido a los pacientes adultos con EM recurrente que se encuentren en un proceso de toma de decisión acerca del tratamiento –ya sea para iniciarlo, cambiarlo o suspenderlo.

Un cuestionario en el que, entre otros factores que juegan un papel importante en la toma de decisiones relacionadas con el tratamiento, se pregunta sobre las preferencias acerca del papel del neurólogo, la información sobre el riesgo, y el apoyo social o psicológico disponible.

Asimismo, el cuestionario es anónimo y no ofrecerá ninguna valoración individual. Y como concluye FELEM, “ten en cuenta que no se trata de acertar las preguntas. Se trata de marcar lo que creas que es correcto”.

Para participar en la encuesta, clica aquí.

– A día de hoy, 38 asociaciones de pacientes dedicadas a la esclerosis múltiple son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?