La Confederación Española de Agrupaciones de Familiares y Personas con Enfermedad Mental (FEAFES), miembro de Somos Pacientes, ha puesto en marcha, con la colaboración de las compañías farmacéuticas Lundbeck y Otsuka, el ‘Proyecto VOZ’, iniciativa dirigida a recabar 10.000 opiniones o testimonios de pacientes con esquizofrenia, sus familiares y sus cuidadores con el objetivo de conocer la dimensión sanitaria, personal, social y económica de la enfermedad.

Como explica FEAFES, “la opinión de las personas con trastorno mental es clave para mejorar su tratamiento y recuperación. Por eso, este proyecto busca recoger la perspectiva de las personas con esquizofrenia, sus familiares y cuidadores a través de buzones repartidos por todo el país y de la página web de la iniciativa”.

‘Proyecto VOZ’

En nuestro país conviven en torno a 400.000 pacientes con esquizofrenia, trastorno mental que padece cerca de un 1% de la población mundial. Sin embargo, y a pesar de la magnitud de estas cifras, “históricamente no se ha tenido en cuenta la voz de las personas con esquizofrenia a la hora participar en su propio tratamiento ni decidir sobre aspectos básicos de su vida”, lamenta FEAFES.

De ahí la importancia del ‘Proyecto VOZ’, pues “queremos escucharte dado que tu opinión es imprescindible para el cambio”, incide la Federación.

Así, y a través de la cumplimentación de un sencillo cuestionario, el proyecto facilitará unos datos que permitirán conocer de primera mano las necesidades reales del colectivo y realizar programas de atención más útiles y necesarios.

Concretamente, los resultados del se incorporarán al trabajo que está realizando del grupo multidisciplinar ‘Rethinking’ que, coordinado por los doctores Celso Arango, director científico del Centro de Investigación Biomédica en Red de Salud Mental (CIBERSAM), y Benedicto Crespo-Facorro, psiquiatra del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla de Santander, tiene por objetivo redefinir el abordaje actual de la esquizofrenia para cambiar las necesidades no cubiertas.

Para participar en el ‘Proyecto VOZ’, clica aquí.

Participación de los afectados

La mejora de los servicios en la atención a la salud mental pasa, en opinión de FEAFES, “por una mayor participación de las personas con trastorno mental y sus familiares en todo aquello que tiene que ver con su tratamiento”.

Sin embargo, como apunta Inés González de Chávez, directora técnica de Proyectos y Estudios de la Federación, “muchas veces se considera la participación de una persona con problemas de salud mental como un ‘extra’ en el tratamiento, cuando en realidad debería ser la base sobre la que se defina”.

Así, como concluyen desde la Asociación Madrileña de Amigos y Familiares de personas con Esquizofrenia (AMAFE), miembro de Somos Pacientes y entidad participante en el ‘Proyecto VOZ’, debe destacarse “el protagonismo de las personas que reciben el diagnóstico como primeros responsables de su propia recuperación, así como no olvidar la labor de los familiares, como factor de protección, dado que se constituyen como el principal recurso de atención, cuidado y soporte social”.

– A día de hoy, 5 asociaciones de pacientes dedicadas a la esquizofrenia son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?