Enfermedad rara de difícil diagnóstico, afecta a cerca de un 2% de la población infantil
Este jueves se celebra el I Día Internacional del Síndrome de Vómitos Cíclicos
Este jueves, 5 de marzo, se celebra el primer Día Internacional del Síndrome de Vómitos Cíclicos, una efeméride impulsada conjuntamente por asociaciones de pacientes de todo el mundo –en nuestro país, por la Asociación Española del Síndrome de Vómitos Cíclicos (AESVC)– con el objetivo de informar y concienciar a la sociedad sobre esta enfermedad rara que padece un 2% de la población infantil.
Como destaca la AESVC, “tener un Día Internacional no solo refuerza la unión entre las asociaciones sino también entre las personas para luchar con más ímpetu por nuestra causa. Este día se pueden crear eventos a nivel internacional, lo que nos ayudará a una mayor difusión del conocimiento de la enfermedad en la sociedad”.
Un Día Internacional, asimismo, que “también será importante por el hecho de que este mensaje llegará con más facilidad a aquellas familias en las que algún miembro padece el síndrome y, por desconocimiento de la enfermedad, lo están sobrellevando solos. Es importante que nadie esté solo”, apunta la Asociación.
Síndrome de Vómitos Cíclicos
El síndrome de vómitos cíclicos es una enfermedad poco conocida caracterizada por episodios de vómitos intensos y repetidos acompañados de náuseas, dolor abdominal y un fuerte decaimiento. La duración de las crisis varía desde varias horas hasta varios días –hasta 10 días–, pudiendo presentarse varias veces al año e, incluso, varias veces en el mismo mes. Por lo general, los afectados se encuentran exentos de síntomas entre los distintos períodos de crisis.
El síndrome carece de pruebas diagnósticas específicas. Además, el cuadro sintomático es muy similar al de otras muchas alteraciones digestivas, metabólicas o de otro tipo, por lo que su identificación requiere que se descarte previamente todas las demás patologías.
El resultado es que, en ocasiones y como informa la AESCV, “el escaso conocimiento sobre la enfermedad hace que los pacientes tarden años en ser correctamente diagnosticados, retrasando así la adopción de las medidas adecuadas y actualmente disponibles para evitar o mitigar los episodios”.
– A día de hoy, 74 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
Hola soy madre de una nina con el sindrome de vomitos ciclicos. Mi nina lo padece desde que tenia meces de nacida. Se le practicaron muchisimos estudios desde bebe y jamas se encontro algo anormal. Agravo a los 7 anos de edad teniendo que internala varias veces durante un ano. Desaparecio por 3 anos y ahora regreso el problema. Es muy estresante el ver a la persona que mas quieres muy enferma llevarla al hospital y ver que no tiene medicamente nada…hoy estoy completamente segura que ella padece este sindrome y veo que como yo hay mas padres que estan en mi situacion y ojala pronto encuentren algo que combata este problema definitivamente.