La Asociación Española de Extrofia Vesical (ASEXVE), miembro de Somos Pacientes, celebra desde este viernes y hasta el próximo domingo, 8 de marzo, el ‘V Encuentro de Familias y Afectados por Extrofia Vesical’ en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) de Burgos.

El Encuentro acogerá dinámicas y talleres desde el enfoque de intervención multisensorial que, en el marco del Programa de Educación Afectivo-Sexual de ASEXVE, impartirá Natalia Rubio, directora del Área Asistencial de Fundación ASPANIAS Burgos, a un total de 24 jóvenes con edades comprendidas entre los 13 y los 22 años.

Un programa que, asimismo, contemplará la reunión de la Junta Directiva y del Grupo de Apoyo de la Asociación –desde las 10:00 horas del sábado–, así como distintas actividades de ocio y tiempo libre.

Extrofia vesical

La extrofia de la vejiga es una malformación de la vejiga y uretra, en la que la vejiga ha  girado de adentro a fuera y la uretra no se ha formado completamente (epispadias). Afecta a uno de cada 40.000 nacidos vivos –muy especialmente varones.

Por su parte, la extrofia cloacal es una de las malformaciones más severas compatibles con la vida. Consiste en un onfalocele en el que están involucrados vejiga, intestinos, uretra, y genitales. La vejiga está dividida en dos mitades y en la mitad del abdomen, entre estas dos mitades, descansan parte de los intestinos. Suele ir acompañado de atresia anal y ano imperforado.

– A día de hoy, 74 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?