En palabras de Santiago López, presidente de la Confederación Española de Organizaciones en Favor de las Personas con Discapacidad Intelectual o del Desarrollo (Confederación FEAPS), miembro de Somos Pacientes e impulsora del Manifiesto, “en la lucha por los derechos de nuestros hijos, hemos ido olvidando que los familiares también tenemos derechos. Y eso es lo que todos y todas vosotras nos habéis venido hoy a recordar: es el momento de contar con las familias, de cuidar a las familias. En FEAPS siempre os hemos considerado nuestra brújula para seguir la ruta adecuada”.
Ser como todas las familias
Bajo el lema ‘Porque queremos ser como todas las familias, tenemos derecho’, los familiares participantes en el Manifiesto recuerdan que “el día a día de las familias con hijos con muchas necesidades de apoyo o problemas de conducta –y el de aquellas que viven en el ámbito rural–, es más difícil”.
Así, y si bien “necesitamos que nuestra vida de familia no gire solo en torno al familiar con discapacidad –recuerdan los familiares–, a la sociedad le cuesta aceptar lo diferente, lo distinto; por eso a veces nos sentimos juzgados, incomprendidos y aislados, ya que no se tienen en cuenta las particularidades de cada familia. La diversidad debe ser vista como un valor y no como una desventaja”.
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Por ello, y entre otras medidas, los familiares reclaman a las administraciones una mayor coordinación de la información en los distintos ámbitos –entre otros, la legislación, ayudas, salud y servicios sociales–; la finalización del copago de los servicios sociales; y la unificación de recursos y prestaciones.
Por su parte, los familiares también solicitan al movimiento asociativo FEAPS una mayor participación asociativa y la creación de servicios que se adapten a sus prioridades, ritmos y posibilidades. Y en el caso específico de la sociedad general, reclaman la potenciación de la visibilidad de la familia en su totalidad y la promoción del apoyo entre familias.
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– A día de hoy, 74 asociaciones de pacientes dedicadas a la discapacidad y a la dependencia son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
