Como explica Juan Carrión, presidente de FEDER, “a través de esta iniciativa queremos favorecer la labor llevada a cabo por nuestras entidades. Ellas son una parte principal en nuestra Federación, y por ello consideramos necesario que puedan realizar sus proyectos lo mejor posible favoreciendo al colectivo de personas con enfermedades poco frecuentes”.
Asesoría Técnica y multiconferencia
A través de este nuevo Servicio de Asesoría Técnica, las entidades de FEDER contarán con un apoyo esencial a la hora de abordar nuevas iniciativas para mejorar la calidad de vida de los españoles con enfermedades poco frecuentes.
Como destaca la Federación, “con este nuevo servicio se mejorará el funcionamiento de nuestras entidades asociadas dotándolas de herramientas necesarias para conseguir autonomía en la elaboración y gestión de sus proyectos sociales”.
Así, las entidades que necesiten orientación a través del nuevo Servicio podrán hacerlo por medio de la dirección de correo electrónico emailtecnicomurcia@enfermedades-raras.org.
Es más; además del Servicio de Asesoría Técnica, FEDER ha puesto en marcha un servicio gratuito de multiconferencia a través del cual se busca fortalecer el tejido asociativo y responder a sus necesidades.
Y es que como indica FEDER, “a través de esta multiconferencia, las entidades que lo requieran podrán mantener foros, juntas, comités y reuniones en las que todos sus miembros podrán intervenir”.
Las entidades que estén interesadas en utilizar el servicio de multiconferencia deberán enviar un correo electrónico a la dirección fondoideas@enfermedades-raras.org a la atención de Jesús Morales.
– A día de hoy, 74 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
