Como explica Federación ALCER, “la ERC causa un gran impacto emocional y coste social, que exige el apoyo de profesionales en atención sociosanitaria. Por tanto, promover medidas compensatorias que ayuden a crear un proyecto de vida autónomo normalizado resulta fundamental para las personas con ERC y sus familias. Así, el objetivo es sensibilizar sobre una enfermedad que no solo afecta a las personas que están en diálisis o han tenido un trasplante, sino a un segmento de población mucho mayor”.
Mejora de la atención
A día de hoy, el 9,2% de la población de nuestro país, y hasta un 23,7% en el caso de los mayores de 65 años, padece ERC. Sin embargo, como apunta la Federación, “somos conscientes de que, a pesar de estos datos, la ERC presenta un grado de desconocimiento e infradiagnóstico que dificulta enormemente el control de la enfermedad, con el consiguiente deterioro progresivo de la salud física y psicológica y de las relaciones socioafectivas, la probable aparición de complicaciones y la necesidad acelerada de tratamiento sustitutivo renal”.
Por ello, y para evitar esta situación, Federación ALCER reclama la “implantación de estrategias de abordaje de la ERC relacionadas con su prevención, diagnóstico precoz y derivación temprana, así como la sensibilización a favor de la donación de órganos y el trasplante”.
Y en este contexto, “estamos preocupados –incide la Federación– porque la contención del gasto sanitario y su aplicación en las distintas comunidades autónomas como consecuencia de la crisis económica actual, presentan claros defectos de equidad de acceso a los procesos diagnósticos y a los mejores y más adecuados tratamientos o cirugías en cada situación individual”.
Una situación a la que se aúna el impacto negativo que tiene la ERC sobre la calidad de vida del paciente y su entorno. De ahí la importancia de la promoción de las medidas compensatorias para mantener o crear un proyecto de vida autónomo normalizado, a las que se suma la necesidad “de apoyo y promoción por las administraciones públicas de la investigación de las enfermedades renales de origen genético o hereditario que ahora mismo no tienen tratamiento o curación”, reclama la Federación.
Derechos de los pacientes
En su Manifiesto, Federación ALCER recoge los derechos que tienen los pacientes con enfermedad renal de nuestro país, caso entre otros del derecho a la libre elección y el respeto de su voluntad; a recibir información y educación adecuada sobre su enfermedad; a tener asignado un nefrólogo; y a un acceso igualitario a los tratamientos.
Unos derechos, asimismo, entre los que también se cuenta el derecho a la movilidad geográfica y desplazamientos; a la privacidad, confidencialidad y accesibilidad; a un trato digno y no discriminatorio; y a disfrutar del ocio y su tiempo libre.
Es más, como incide Federación ALCER, “las personas con ERC tienen derecho a recibir atención sanitaria segura y de calidad, así como toda la atención necesaria para procurar su inclusión social”.
Para leer el ‘Manifiesto de personas con enfermedades renales’ de Federación ALCER, clica aquí.
– A día de hoy, 23 asociaciones de pacientes dedicadas a la insuficiencia renal son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
