Como explica la FEFQ, “la fibrosis quística es la enfermedad genética grave más común en Europa. Es una enfermedad crónica y degenerativa que afecta principalmente a los sistemas respiratorio y digestivo. Se estima que la incidencia en nuestro país es de 1 caso cada 5.000 nacidos vivos, mientras que 1 de cada 35 habitantes son portadores sanos de la enfermedad”.
Y en este contexto, recuerda la Federación, “en los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad pero, a pesar de eso, sigue siendo una patología sin curación”.
40.000 pacientes europeos
La Semana Europea de la Fibrosis Quística es un iniciativa promovida por la Asociación Europea de Fibrosis Quística (CF Europe) y secundada por asociaciones de pacientes de 38 países del continente –entre las mimas, la FEFQ– con el objetivo de mejorar la calidad y esperanza de vida de los pacientes.
No en vano, y aún en la actualidad, el pronóstico de la enfermedad difiere en función del país de residencia del afectado. Como indica la FEFQ, “esto se debe a que la mayoría de niños nacidos con esta patología en algunos países de la Unión Europea tiene un mayor padecimiento de la enfermedad por la falta de diagnóstico y de acceso a la asistencia médica apropiados”.
Así, las soluciones para mejorar la calidad de vida y la supervivencia requieren una igualdad de acceso a los tratamientos de calidad en toda Europa. Y es que el diagnóstico temprano de la enfermedad, su seguimiento adecuado por parte de los especialistas, una higiene apropiada y un tratamiento correcto y temprano de los síntomas pueden prolongar y salvar vidas, así como ahorrar gastos de salud suplementarios.
Por todo ello, destaca la Federación, “con la Semana Europea de la Fibrosis Quística queremos que todas las personas que viven con ella tengan los cuidados necesarios, independientemente del país en el que hayan nacido. Y uno de los pasos fundamentales para ello es conseguir la aprobación del medicamento ‘Orkambi’ por parte de la Agencia Europea del Medicamento (EMA)”.
Concretamente, concluye la FEFQ, “‘Orkambi’ es un tratamiento que consiste en una combinación de lumacaftor e ivacaftor para tratar la causa subyacente de la fibrosis quística en personas mayores de 12 años con dos copias de la mutación F508D, la más común en España, y que supondría una mejora considerable en la calidad de vida de las personas con fibrosis quística”.
– A día de hoy, 8 asociaciones de pacientes dedicadas a la fibrosis quística ya son miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
