La espina bífida se origina cuando la parte del tubo neural que forma la médula espinal no se cierra completamente entre los días 23 y 26 de embarazo. En consecuencia, las personas con espina bífida presentan una grave afectación del sistema nervioso central, del sistema genitourinario y del aparato locomotor.
Es más; como explica la Organización Mundial de la Salud (OMS), “la mayoría de los niños con espina bífida también desarrollan hidrocefalia, un trastorno que ocasiona la acumulación de líquido cefalorraquídeo en la cabeza y, con ello, un aumento de la presión y una expansión del cráneo a un tamaño mayor que el normal. También puede provocar convulsiones, visión tubular, discapacidad mental o muerte”.
#milazoporlaEB
La presente edición de la efeméride se celebrará, tal y como ya sucediera en 2014, bajo el lema ‘#milazoporlaEB’, a la sazón tema de la campaña con la que la FEBHI solicita a la población que muestre su solidaridad con los afectados portando un lazo amarillo y comparta un vídeo en los perfiles habilitados por la Federación en Facebook y/o Twitter –hashtag #milazoporlaEB– en el que recuerden las necesidades, aún no satisfechas, de los afectados.
Como destaca la Federación, “queremos volver hacerlo, llenar los portales de redes sociales de lazos amarillos que recuerden las necesidades de estas personas y sus familias. Para ello, coge un lazo amarillo, píntatelo, viste con algo amarillo… y graba con tu móvil un pequeño vídeo diciendo ‘La Espina Bífida por…’. Lo que se te ocurra: lograr reconocimiento de crónicos, la integración sociolaboral, por unidades hospitalarias, por mayor investigación de las causas y tratamientos, etc.”.
No en vano, y aún en 2015, año en el que la FEBHI celebra su 35 aniversario, los afectados aún no pueden disfrutar de la dispensación gratuita del material sanitario y orto-farmacéutico que requieren, de la atención multidisciplinar necesaria para la mejora de su calidad de vida, y de un acceso igualitario a la atención en todas las comunidades autónomas.
Es más; desde la FEBHI siguen incidiendo en la necesidad de favorecer campañas de información y sensibilización entre los profesionales sanitarios en relación con la prevención de la espina bífida; de dotar a los centros españoles de los recursos requeridos para una atención diagnóstica adecuada; y de promover la investigación sobre esta malformación.
Como apunta la FEBHI, “en estos 35 años hemos gritado mucho, y nos gustaría no tener que seguir haciéndolo. Porque eso significaría que las cosas han cambiado, que las personas con espina bífida o cualquier otra discapacidad cuentan con los apoyos y recursos suficientes para ser uno más y nuestras voces ya no tendrían sentido. Pero no es así”.
Movimiento asociativo
Con motivo de esta efeméride, las asociaciones de pacientes de nuestro país desarrollarán numerosas actividades para informar y concienciar a la población sobre esta la espina bífida y la situación y necesidades de los afectados.
La Asociación Catalana de Espina Bífida e Hidrocefalia (ACAEBH), miembro de Somos Pacientes, organiza desde las 10:00 horas de este sábado la jornada ‘Sexualidad en la Espina Bífida’ en el Colegio Oficial de Enfermeras y Enfermeros de Barcelona. Para más información sobre la jornada, clica aquí.
La Asociación Navarra de Espina Bífida e Hidrocefalia (ANPHEB), miembro de Somos Pacientes, tras la pegada de carteles llevada a cabo a lo largo de toda la semana en distintos puntos de Navarra, habilita este sábado, en horario de 10:00 a 14:00 horas, dos estands informativos en el Hospital Materno-Infantil de la antigua residencia Virgen del Camino y en la Plaza del Castillo de Pamplona, lugar este último en el que llevará a cabo una quedada de afectados y familiares –a las 13:30 horas– y celebrará un pintxo-pote solidario –desde las 14:00 horas.
La Asociación de Espina Bífida e Hidrocefalia de Alicante (AEBHA), miembro de Somos Pacientes, habilita entre las 9:00 y las 15:00 horas de este sábado una mesa informativa en la Plaza de las Flores de Alicante, lugar en el que organiza un mercadillo solidario y una concentración de socios –a las 12:00 horas.
– A día de hoy, 11 asociaciones de pacientes dedicadas a la espina bífida son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
