La Federación Española de Parkinson (FEP), miembro de Somos Pacientes, ha formado a más de 5.200 pacientes, familiares y cuidadores sobre los cuidados específicos de la enfermedad de Parkinson a través de su ‘Programa Contigo’, iniciativa puesta en marcha en 2012 con el apoyo de la compañía farmacéutica AbbVie para ofrecer una formación e información de calidad sobre la enfermedad a los afectados y procurarles una atención de calidad y personalizada.

Concretamente, y a través de su rama formativa, el Programa ha posibilitado el desarrollo de 227 talleres impartidos por dos enfermeras y una psicóloga especializadas en Parkinson en asociaciones de pacientes de toda España. Un Programa que, además y por lo que refiere al ámbito informativo, ha ayudado a más de 13.000 personas a solucionar sus dudas sobre la enfermedad a través del teléfono 902 113 942, el correo electrónico consultas@fedesparkinson.org y las redes sociales.

Como explica Beatriz Sánchez de Molina, coordinadora del ‘Programa Contigo’, “estar formado e informado sobre el Parkinson y sus cuidados es indispensable para mejorar la autonomía de la persona afectada y, por ende, mejorar su calidad de vida. A través del ‘Programa Contigo’, todas las personas con Parkinson, sus familiares y cuidadores e, incluso, profesionales y estudiantes que lo necesiten, tienen acceso a información actualizada y formación específica sobre la enfermedad”.

Talleres sobre Parkinson avanzado

La principal novedad del ‘Programa Contigo’ en el presente 2015 ha sido la incorporación de un taller sobre Parkinson avanzado, actividad que, impartida ya en 6 asociaciones de pacientes de todo el país, aborda las principales cuestiones relacionadas con esta fase de la enfermedad –entre otras, la sintomatología, su tratamiento específico y los consejos para los cuidadores.

Como indica Lidia Sotillos, enfermera de la FEP, “cuando el Parkinson avanza los síntomas se hacen más acusados y el efecto de la medicación tiene una menor duración. Es importante que tanto los pacientes como sus cuidadores aprendan a identificar aquellas señales que alertan de que la enfermedad está avanzando para que puedan informar a su neurólogo de referencia”.

Así, los talleres sobre Parkinson avanzado se suman a los otros 12 talleres formativos incluidos en el ‘Programa Contigo’ sobre distintas temáticas relacionadas con la enfermedad –entre otras, alimentación, reposo y sueño, cuidados emocionales o aseo e higiene–. Todo ello sin olvidar el servicio de atención personalizada del Programa. Y es que como concluye Lidia Sotillos, “el Parkinson es una enfermedad que no se presenta de la misma forma a todas las personas, no todos desarrollan los mismos síntomas ni responden igual a la medicación. Por ello, desde el ‘Programa Contigo’ animamos a las personas a que contacten con nosotras para exponernos sus consultas, estudiar personalmente cada caso y facilitarles la información que precisen”.

– A día de hoy, 31 asociaciones de pacientes dedicadas a la enfermedad de Parkinson son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?