La Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO), miembro de Somos Pacientes, solicita la colaboración de los pacientes de hemofilia en el proyecto de investigación internacional puesto en marcha por el Grupo de estudio sobre Resultados, Cargas y Experiencias Notificados por los Pacientes (PROBE) y liderado por la Fundación Nacional de Hemofilia de Estados Unidos con objeto de conocer, de una forma directa, la opinión de los afectados sobre la carga de la hemofilia en sus vidas.

Como explica la FEDHEMO, “PROBE es un proyecto de investigación multinacional centrado en los pacientes cuyo objetivo es investigar y averiguar directamente lo que opinan los pacientes sobre una serie de hechos que afectan a su propia vida y a la atención sanitaria que reciben”.

Así, como destaca la Federación, “esta investigación va a servir para una mejora de la atención sanitaria, repercutiendo en beneficio de todos los pacientes con hemofilia. Y es que los resultados servirán de respaldo para las campañas que propugnan una mejora de la atención sanitaria para todos los afectados por la hemofilia”.

Encuesta para pacientes

Los pacientes de hemofilia interesados en colaborar con el proyecto tan solo tienen que cumplimentar una encuesta con 30 preguntas sobre sobre distintos aspectos de la enfermedad, su atención y su impacto en la vida cotidiana.

Además, la participación en la encuesta es totalmente anónima y, como indica la FEDHEMO, “se tarda en contestar solo unos 15 minutos”.

Para participar en la encuesta, clica aquí y, una vez completada, envíala a la dirección de correo electrónico mgripoll@fedhemo.com o por correo postal a la sede de la FEDHEMO –Calle Sinesio Delgado, 4. Pabellón 16. 28029 Madrid.

– A día de hoy, 10 asociaciones de pacientes dedicadas a la hemofilia son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?