La muestra ‘Give Me Five Senses’ –‘Dame Cinco Sentidos’–, exposición fotográfica solidaria de la Asociación Nacional del Síndrome de Treacher Collins (ANSTC), miembro de Somos Pacientes, para informar y sensibilizar a la población sobre esta enfermedad rara que afecta a 2 de cada 100.000 nacimientos, podrá visitarse en Madrid hasta el de 12 febrero de 2016

Como explica la ANSTC, “la exposición, que se ha exhibido ya en Pamplona, León, Murcia y Valencia, está compuesta por 23 fotografías que tratan de reflejar con optimismo que las personas con el síndrome de Treacher Collins son como los demás y que les gustaría disfrutar plenamente de la vida con los cinco sentidos”.

Cubrir las necesidades de los más pequeños

La exposición ‘Give Me Five Senses’, como indicó la ANSTC con motivo de su inauguración en Lodosa (Navarra) el pasado mes de abril, “tiene por objetivo dar visibilidad al síndrome y conseguir fondos para las necesidades de los más pequeños, que necesitan múltiples intervenciones quirúrgicas y tratamientos que no siempre se cubren por la Seguridad Social y cuya cobertura varía de una comunidad autónoma a otra”.

Concretamente, la muestra recoge 23 fotografías realizadas por Ana Cruz, Premio Lux de Fotografía en 2010 en la categoría de Retrato y en 2013 en la categoría de Retrato y Documental Infantil, con quien contactó la ANSTC para “difundir y explicar qué es esta enfermedad rara y dar a conocer nuestra Asociación, que nació hace apenas tres años”.

Y tras su paso por distintas localidades de todo el país, podrá visitarse en la Sala Cambio de Sentido de Fundación ONCE –Calle Sebastián Herrera, 15– hasta el próximo mes de febrero.

Síndrome de Treacher Collins

El síndrome de Treacher Collins es una malformación congénita caracterizada por deformidades craneofaciales que conllevan una afectación de la audición, la vista, la respiración y la ingesta de alimentos.

El síndrome está causado por una mutación en el cromosoma 5 que resulta en una incorrecta formación de los huesos del cráneo, la mejilla y la mandíbula. Los afectados –un caso por cada 10.000 nacimientos– requieren de múltiples intervenciones quirúrgicas y un tratamiento muy costoso.

– A día de hoy, 84 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?