Patricia Lorente, escritora y madre de una niña con fenilcetonuria (PKU), colabora con la venta de su libro ‘Sándwiches de mermelada’ con los servicios de asesoramiento y cuidado a los pacientes y sus familiares que lleva a cabo la Asociación de Fenilcetonurónicos y OTM de Madrid (ASFEMA), miembro de Somos Pacientes.

Además, ‘Sándwiches de mermelada’ cuenta entre sus personajes con una adolescente con PKU, por lo que como destaca Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, “la obra busca también sensibilizar a los más jóvenes, acercándoles la realidad de quienes conviven con ésta o cualquier enfermedad poco frecuente y haciendo ver que las raras son las patologías y no las personas”.

Donativo a ASFEMA

El libro ‘Sándwiches de mermelada’ narra en primera persona las vivencias de un adolescente de 18 años que cursa segundo de Bachillerato. Y como reza la sinopsis, “quién dijo que los 18 son fáciles. Que enamorarse es sencillo. Que los amigos actúan siempre como deben. Que las cosas son siempre lo que parecen”.

Es más; entre los personajes figura, como explica ASFEMA, “una chica misteriosa con una curiosa y rara enfermedad, la PKU”. Concretamente, informa FEDER, “la PKU es una enfermedad infantil provoca un acúmulo excesivo de fenilalanina en los líquidos del organismo, lo que puede producir problemas intelectuales si no se trata a tiempo”.

Y como destaca ASFEMA, “‘Sándwiches de mermelada’ es un libro comprometido con nuestra Asociación, a la que destinará 1 euro por cada ejemplar vendido”.

Para adquirir un ejemplar de ‘Sándwiches de mermelada’, libro editado gracias a la colaboración de laboratorios Nutricia y también disponible en inglés, contacta con ASFEMA en la dirección de correo electrónico contacto@asfema.org.

– A día de hoy, 85 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?