La Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis (ASENDHI), miembro de Somos Pacientes, ha puesto en marcha, con la colaboración de la compañía farmacéutica AbbVie, la página web Hidrosadenitis Supurativa Online, nueva plataforma digital dirigida a facilitar a los pacientes la identificación de los síntomas de la enfermedad y ayudarles en su conversación con el dermatólogo.

Como explica ASENDHI, “la web ofrece información detallada sobre la enfermedad y testimonios de pacientes que cuentan lo que supone la enfermedad para ellos, ya que se trata de una patología que afecta al 1% de la población, casi medio millón de personas en España, pero que la mayoría no conoce. De hecho, el 85% de los españoles afirma no conocerla o la confunde con otras enfermedades”.

Y es que como incide la Asociación, “se trata de una dolencia muy desconocida donde los pacientes que la padecen ven afectada negativamente su calidad de vida. La enfermedad les limita mucho y algunos de ellos, incluso, afirman ‘ver la vida desde la pantalla de un ordenador’”.

Cuestionario

Es más; la nueva web también pone a disposición de los pacientes un test diseñado por el profesor Gregor Jemec, experto en el área de la hidrosadenitis, y aprobado por ASENDHI con el objetivo de facilitar a los pacientes la conversación activa con el dermatólogo.

Como informa la Asociación, “el paciente puede realizar el test y, una vez finalizado, a través de la propia web obtiene un informe que podrá llevar a la próxima consulta con su dermatólogo y con el cual le será más sencillo mantener una conversación con su médico, para que éste también pueda conocer el progreso de la enfermedad y los principales obstáculos con lo que se encuentra el paciente día a día”.

Para acceder al test, clica aquí.

Hidrosadenitis supurativa

La hidrosadenitis supurativa, si bien afecta a la piel, es un trastorno inflamatorio, por lo que se asocia a irregularidades en el sistema inmunitario. La enfermedad, cuya causa permanece desconocida, puede aparecer a cualquier edad, si bien su presentación es más común en personas jóvenes y disminuye después de los 50-55 años.

Como recuerda ASENDHI, “se trata de una enfermedad autoinmune crónica, inflamatoria y recurrente que se caracteriza por tener zonas inflamadas localizadas normalmente alrededor de las axilas, las ingles y zona anogenital. Estas zonas inflamadas suelen incluir lesiones en forma de nódulos, abscesos y fístulas y normalmente aparecen en lugares del cuerpo que albergan glándulas apocrinas, así como debajo de las mamas, en las nalgas y en la cara interna de los muslos, donde roza la piel”.

En definitiva, y dado que las lesiones causadas por la enfermedad pueden resultar muy incómodas y dolorosas y reducir la calidad de vida de los afectados, “es importante diagnosticar y tratarla adecuadamente lo antes posible. En las personas que sospechen o padezcan de hidrosadenitis supurativa, el primer paso consiste en hablar con el dermatólogo para garantizar un diagnóstico exacto”, concluye la Asociación.