Este jueves, 2 de junio, se celebra el Día Nacional contra la Miastenia, una efeméride que tiene por objetivo de informar y sensibilizar a la población sobre la miastenia gravis, enfermedad neuromuscular autoinmune de origen desconocido que, caracterizada por debilidad y fatiga precoz de los músculos esqueléticos, afecta a cerca de 9.400 personas en nuestro país.

Como explica la Asociación de Miastenia de España (AMES), miembro de Somos Pacientes, “el Día de la Miastenia tiene por objeto dar respuesta a las necesidades de los afectados y sus familias, ayudándoles a convivir con la enfermedad mediante un mejor conocimiento de la misma y proporcionándoles la información y asesoramiento en todo lo relacionado con la problemática de la enfermedad”.

Miastenia gravis

La miastenia gravis está catalogada como enfermedad rara y suele ser causa de discapacidad al debilitar la fuerza muscular necesaria para llevar a cabo las tareas cotidianas.

De hecho, y si bien se manifiesta de forma distinta en cada paciente, la debilidad muscular se traduce por lo general en problemas de visión, dificultades para hablar o deglutir, falta de fuerza en extremidades o, en los casos más graves, problemas respiratorios que pueden producir disnea o insuficiencias.

Con una incidencia de 20 casos por cada 100.000 habitantes, la miastenia gravis afecta a personas de todas las edades –el 10-20% de los casos se diagnostican durante la infancia– y géneros, fundamentalmente entre los 20 y los 40 años en el caso de las mujeres y entre los 60 y los 70 en el de los varones.

Actividades en todo el país

La Asociación de Miastenia de España (AMES), miembro de Somos Pacientes, finaliza este jueves su proyecto ‘Deja la Miastenia por el Camino’ en Santiago de Compostela (A Coruña), en cuya Plaza del Obradoiro habilitará una mesa informativa y desarrollará distintas actividades.

La Delegación en Barcelona de la AMES organiza desde las 12:00 horas de este martes una ‘Jornada sobre Miastenia’ para pacientes y familiares en el Hospital de la Santa Creu i Sant Pau. Para consultar el programa de la jornada, clica aquí.

La Delegación en Madrid de la AMES habilita este jueves una mesa informativa en el Hospital General Universitario Gregorio Marañón de Madrid, que se sumará a la programada para el próximo domingo en el Hospital Universitario de Torrejón de Ardoz (Madrid).

La Delegación en Valencia de la AMES habilita hoy jueves, y en horario de 10:00 a 20:30 horas, una mesa informativa en la Plaza del Ayuntamiento de Valencia.

La Delegación en Jaén de la AMES habilita este jueves, y en horario de 10:00 a 13:00 horas, un stand informativo en el Hospital Médico-Quirúrgico de Jaén.

La Delegación en el País Vasco de la AMES organiza entre las 18:00 y las 20:00 horas de mañana viernes una jornada informativa sobre la miastenia en el Edificio La Bolsa de Bilbao (Vizcaya). Para más información sobre la jornada, clica aquí.

La Delegación en Albacete de la AMES habilitará el miércoles 8 de junio una mesa informativa en el Hospital Universitario de Albacete.

– A día de hoy, la Asociación de Miastenia de España (AMES), asociación de pacientes dedicada a la miastenia grave, ya es miembro activo de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?