La Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO), miembro de Somos Pacientes, y la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH) han firmado un convenio de colaboración para el desarrollo de acciones conjuntas dirigidas a mejorar las políticas sanitarias de cuidado y atención a los pacientes con hemofilia.

Como explica Daniel-Aníbal García Diego, presidente de FEDHEMO, “consideramos prioritario que se favorezca el acceso a las terapias más eficaces como primera opción de tratamiento y se garantice la profilaxis tanto en niños como en adultos, ya que disminuye o evita la aparición de lesiones musculoesqueléticas, mejorando significativamente la calidad de vida”.

Convenio de colaboración

A día de hoy conviven en nuestro país en torno a 3.000 pacientes afectados de hemofilia. Concretamente, la incidencia de la hemofilia A se establece en 1 caso por cada 5.000 varones, mientras que la hemofilia B se presenta en 1 de cada 30.000 varones.

Y en este contexto, como denuncia Daniel-Aníbal García Diego, “solo un 62% de los pacientes a nivel nacional están siendo tratados con terapias recombinantes, registrándose diferencias significativas entre comunidades autónomas”.

Por ello, y a través de este convenio que contempla la puesta en macha de acciones para la promoción de la excelencia científica profesional y el compromiso con los intereses de los pacientes, valores compartidos tanto por FEDHEMO como por la SEHH, “apoyaremos aquellas actuaciones de la Federación cuyo objetivo último persiga mejoras en las políticas sanitarias de cuidado y atención a los pacientes hemofílicos”, informan desde la Sociedad.

En este contexto, la SEHH apoya la implantación de un sistema de centros de referencia para el abordaje integral de la hemofilia, con especial atención a problemas específicos como el manejo de la profilaxis, la cirugía ortopédica o el manejo de pacientes con inhibidores.

Como concluye el doctor José María Moraleda, presidente de la SEHH, “la aplicación generalizada de esquemas de profilaxis, la disponibilidad de concentrados de factores de coagulación y las mejoras tecnológicas aplicadas a dichos concentrados han mejorado drásticamente la calidad de vida de los pacientes hemofílicos. Y de cara al futuro, se vislumbra la aparición de medicamentos con mecanismos alternativos a la sustitución del factor deficitario, que podrían conseguir una protección importante frente al sangrado con administraciones subcutáneas semanales o mensuales”.

– A día de hoy, 10 asociaciones de pacientes dedicadas a la hemofilia son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?