La Fundación FEDER para la Investigación de las Enfermedades Raras, miembro de Somos Pacientes, la empresa Medtep y la compañía farmacéutica Boehringer Ingelheim han presentado Medtep FPI, nueva plataforma on line para el seguimiento de la fibrosis pulmonar idiopática (FPI) dirigida a pacientes y profesionales sanitarios.

Como explica la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, “’Medtep FPI’ es una plataforma de ayuda a los pacientes y médicos para estar más conectados y poder hacer de forma conjunta un seguimiento diario. Se trata de una herramienta que permite al paciente poder informar a su neumólogo de referencia sobre cómo se encuentra y cómo lleva el día a día con su enfermedad. En consecuencia, ‘Medtep FPI’ se presenta como un soporte para los pacientes y sus familias que, sin duda, puede ayudarles a convivir mejor con la FPI”.

‘Medtep FPI’

La plataforma ‘Medtep FPI’ permite al paciente registrar su estado, responder a preguntas relativas a su sintomatología y hábitos y programar alertas para no olvidar la toma de la medicación. Además, el paciente también mantiene informado a su médico sobre su alimentación, para que así pueda valorar la relación entre el estado, los síntomas y la dieta. Y dado que los datos se actualizan continuamente, posibilita la elaboración de un historial que refleja la evolución del paciente a lo largo de las semanas, aportando así una información de gran interés para el clínico.

Como apunta la doctora María Molina, del Hospital Universitari de Bellvitge de L’Hospitalet de Llobregat (Barcelona), “’Medtep FPI’ es una herramienta que facilita el manejo terapéutico de situaciones asociadas al tratamiento farmacológico e, incluso, de la propia enfermedad. Además, ha ayudado mucho a localizar comidas o acciones que los pacientes realizaban y derivaban en un aumento de los efectos secundarios de los fármacos, por lo que nos está ayudando a controlar estos efectos adversos”.

Es más; como indica la doctora Molina, “la enfermera gestora de los casos revisa diariamente la información del paciente para ponerse en contacto telefónico en caso de tener síntomas de gravedad. Y si el paciente presenta síntomas leves, la propia plataforma activa una alarma indicándole qué debe hacer”.

Como refiere Juan Carrión, presidente de FEDER, “somos las asociaciones de pacientes quienes conocemos la problemática a la que nos enfrentamos, la recogemos y la planteamos junto a posibles soluciones. Desde nuestra Fundación creemos que este tipo de plataformas son imprescindibles para, en primer lugar, el empoderamiento de las personas que conviven con una enfermedad rara como la FPI. En segundo término, aplaudimos que las familias sean consideradas como una fuente de información fundamental para los aspectos clínicos, siendo su aportación una parte indispensable en el trabajo conjunto con ellos”.

– A día de hoy, 88 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?