La Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO) y la Asociación Gallega de Hemofilia (AGADHEMO), miembros de Somos Pacientes, han organizado en Sanxenxo (Pontevedra) y por tercer año consecutivo sus ‘Jornadas de Formación en Hemofilia y Ocio Náutico’ (HEMOJUVE) para pacientes o portadores de coagulopatías congénitas y edades comprendidas entre los 13 y los 17 años.

Como destaca la FEDHEMO, “el principal objetivo de esta iniciativa es mejorar el conocimiento y autotratamiento integral en relación a la hemofilia, propiciando un espacio de ocio y tiempo libre participativo. Además, supone una oportunidad para que adolescentes con hemofilia de diversos puntos de España puedan conocerse, expresar sus experiencias y preocupaciones con otros adolescentes afectados”.

Es más; como explica Daniel-Aníbal García Diego, presidente de la Federación, “este tipo de actividades pretende consolidar la relación establecida en los albergues de niños, tanto entre los propios participantes como dentro del movimiento asociativo”.

Formación y ocio

Los participantes en esta nueva edición de HEMOJUVE han podido disfrutar de un curso de vela de 20 horas de duración impartido por el Real Club Náutico de Sanxenxo, con el objetivo de acercar el deporte náutico de la vela a las personas con o sin discapacidad, en este caso concreto con hemofilia.

Y para ello, los participantes han contado con el apoyo y supervisión de un equipo con amplia experiencia en hemofilia, conformado por un médico hematólogo de guardia localizable, servicio de enfermería, trabajador social, pedagogo y monitor 24 horas durante los seis días de duración del campamento.

Como indica José Antonio Puche, coordinador de la iniciativa, “este proyecto supone una excelente oportunidad para que adolescentes con hemofilia de diversos puntos de España mejoren el conocimiento de su patología y las técnicas de administración vía intravenosa de su medicación). Además, estos jóvenes se encuentran en una edad en la cual la interacción con su grupo de amigos, la adherencia al tratamiento y el desarrollo de habilidades sociales son fundamentales. Por otro lado, el equipo de profesionales que acompaña a los participantes intenta trabajar en un espacio de ocio y tiempo libre no solo formativo, sino activo y participativo”.

– A día de hoy, 10 asociaciones de pacientes dedicadas a la hemofilia son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?