Belén Buela, delegada en Madrid de Debra España (Asociación de Epidermólisis Bullosa de España, enfermedad rara también conocida como ‘Piel de Mariposa‘), recuerda a lo largo de esta entrevista lo importante que es para unos padres y para el recién nacido contar desde el principio con el apoyo de personas con experiencia en los cuidados que precisa esta dolencia.

Madre de una niña cono Piel de Mariposa, entrevistamos a Belén tras su participación en la primera edición de los Premios Somos Pacientes, donde recogió el galardón en la categoría de mejor iniciativa de servicio al paciente con el proyecto ‘Nuevos nacimientos en Epidermólisis Bullosa‘, una asistencia prestada por los profesionales de la Asociación (enfermeras y psicólogas) que tiene como objetivo ayudar y asesorar desde un primer momento a los padres de aquellos recién nacidos diagnosticados en cualquier lugar de España.

DEBRA España es una entidad sin ánimo de lucro formada por personas afectadas por Epidermólisis Bullosa (EB), profesionales socio-sanitarios y colaboradores. Fundada en 1993, está declarada de utilidad pública por el Ministerio del Interior. Su misión principal es mejorar la calidad de vida de las personas con EB y sus familiares.

La entrega de los Premios Somos Pacientes sirvió como colofón a la celebración de la III Jornada Somos Pacientes, un foro de discusión y debate que giró en torno a las necesidades de formación de las asociaciones de pacientes y personas con discapacidad, y las soluciones que éstas y otras entidades ofrecen, con un especial énfasis en el ámbito de la I+D biomédica.

– A día de hoy, 89 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?