Bajo el lema ‘El valor del cuidador’, este miércoles, 21 de septiembre, se celebra el Día Mundial del Alzheimer, una efeméride impulsada por la Organización Mundial de la Salud y auspiciada por la Asociación Alzheimer Internacional (ADI) desde el año 1994 con el objetivo informar y sensibilizar a la sociedad sobre esta enfermedad degenerativa, progresiva e irreversible del sistema nervioso central que, solo en nuestro país, afecta a más de 200.000 familias y genera un gasto anual cercano a los 36.000 millones de euros.

Como informa la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias (CEAFA), miembro de Somos Pacientes, “todos los actos que organizamos para la celebración de este Día Mundial tienen un doble objetivo; por un lado, sensibilizar a la sociedad española acerca de esta ‘epidemia del siglo XXI’, así como sus consecuencias sociosanitarias; y por otro lado, desarrollar una campaña de educación sanitaria dirigida a promover la prevención de esta patología, que afecta a más de 4,5 millones de personas en España, entre quienes la padecen directamente y sus familiares cuidadores”.

‘Recuérdame’

Asimismo, el Día Mundial supone el acto central del Mes Mundial del Alzheimer que celebra la ADI cada mes de septiembre desde el año 2012. Y para esta edición, tal y como ya sucediera en 2015, el lema del Mes Mundial es ‘Recuérdame’, con el que la Asociación anima a la población de todo el planeta a aprender a detectar los signos de la demencia y, asimismo, “a no olvidarse de sus seres queridos que viven con demencia, o que hayan fallecido. Y es que si bien el impacto de nuestra campaña de septiembre está creciendo, la estigmatización y la desinformación que rodea a la demencia sigue siendo un problema mundial”.

Descrita por primera vez en 1906 por el neurólogo y psiquiatra alemán Aloysius Alois Alzheimer, la enfermedad de Alzheimer constituye una verdadera ‘epidemia silenciosa del siglo XXI’. No en vano, los pacientes de Alzheimer constituyen hasta un 50-75% del total de casos de demencia –hasta 47 millones de pacientes a nivel global–. Es más; cada tres segundos una persona desarrolla demencia en el mundo, y de acuerdo con las estimaciones de los especialistas, la cifra total de pacientes con demencia se elevará hasta los 131 millones en 2050.

Sin embargo, y a pesar de la magnitud de las cifras, hasta un 66% de la población mundial considera que la comprensión sobre la enfermedad en sus países es escasa, cuando no nula. Tal es así que, como indica la ADI, “es el momento para la reflexión, basándonos en la experiencia de los 47 millones de personas que viven con demencia y de sus familiares cuidadores, pero también recordando a aquellos que desafortunadamente ya no están con nosotros”.

‘El valor del cuidador’

En nuestro país, la presente edición del Día Mundial se celebrará bajo el lema ‘El valor del cuidador’, con el que CEAFA quiere resaltar la figura del cuidador familiar de los pacientes con Alzheimer u otros tipos de demencia. No en vano, y como muestra el estudio ‘El cuidador en España’ elaborado este año por la Confederación con la colaboración de Fundación Sanitas, uno de cada cuatro hogares en nuestro país se ve afectado por un familiar con Alzheimer, por lo que el cuidador familiar debe ser objeto de atención preferente en las políticas de protección.

Como explica Cheles Cantabrana, presidenta de CEAFA, “el Alzheimer es un problema sociosanitario de carácter global, que afecta a quien la sufre directamente, pero también a la familia, que asume la función principal de cuidar de la persona enferma. La familia ha sido el marco en que las personas dependientes han desarrollado su vida y han recibido las atenciones que más o menos precisaban. El cuidado familiar está supliendo en buena medida la responsabilidad de los sistemas sociales y sanitarios que deberían ser, en cualquier caso, los principales agentes proveedores de los servicios y atenciones que este colectivo precisa y demanda”.

De hecho, indica la presidenta de la Confederación, “hoy por hoy, el cuidado familiar es el mejor aliado que tiene nuestra sociedad para intentar hacer frente a los efectos devastadores de la enfermedad, y lo seguirá siendo en el futuro complementando, y supliendo muchas veces, los esfuerzos inversores de los sistemas sanitarios y sociales hoy disponibles. Sin embargo, no deberíamos autoconvencernos de esta situación ni resignarnos pensando que la familia, el cuidado familiar, es una manera de atender a la persona enferma en tiempos de crisis”.

Por ello, las reivindicaciones de CEAFA por este Día Mundial están centradas en ‘El valor del cuidador’, entre las que exige el reconocimiento de la figura del cuidador familiar, puesto que aún no hay un reconocimiento claro ni oficial de esta figura; y la dotación de los recursos necesarios no solo mientras continúe la labor de cuidado, sino también una vez ha finalizado.

Para consultar las reivindicaciones de CEAFA por el Día Mundial del Alzheimer 2016, clica aquí.

Con ‘C’ de Cuidador

Es más; la Confederación también ha puesto en marcha la campaña de sensibilización ‘Con ‘C’ de Cuidador’ y ‘Comparte tu Corazón’ que, con la colaboración de El Corte Inglés y la empresa 3M, se desarrollará en las redes sociales para recordar la labor, dedicación, amor y esfuerzo diario de los cuidadores familiares.

Para colaborar con la iniciativa y mostrar tu agradecimiento y reconocimiento a los cuidadores de los pacientes con Alzheimer, forma un corazón con una letra ‘C’ utilizando las notas post-it ‘Super Sticky’, haz una fotografía o un vídeo y compártelo en las redes sociales con el hashtag #conCdeCuidador.

Movimiento asociativo

Con motivo de esta efeméride, las asociaciones de pacientes de nuestro país desarrollarán numerosas actividades para informar y concienciar a la población sobre esta enfermedad.

La Asociación de Familiares de Alzheimer de L’Hospitalet de Llobregat (AFA L’Hospitalet), miembro de Somos Pacientes, tras las actividades celebradas el pasado viernes organiza desde las 18:00 horas de este miércoles la charla ‘Alzheimer: la enfermedad de los récords’ en el Centro Cultural Barradas de L’Hospitalet de Llobregat (Barcelona). Y ya el domingo, 25 de septiembre, a las 13.30 horas, celebrará una comida de hermandad para sus asociados.

La  Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Zaragoza (AFEDAZ), miembro de Somos Pacientes, tras el evento solidario ‘Todos Juntos contra el Alzheimer’ organizado el pasado sábado, celebra a las 10:30 horas de este jueves una misa en la Basílica del Pilar de Zaragoza. Y ya entre las 10:30 y las 14:00 horas del próximo viernes, 23 de septiembre, organizará una jornada de puertas abiertas en su Centro Virgen del Carmen CAI AFEDAZ.

La Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Alalá de Henares (AFA Alcalá), miembro de Somos Pacientes, tras la caminata solidaria organizada el pasado domingo, habilita este miércoles en horario de 10:00 a 14:00 horas mesas informativas en distintos puntos de Alcalá de Henares (Madrid) –Plaza Cervantes, El Corte Inglés, CIDT Francisco Díaz, Centro de Salud Juan de Austria y Hospital Universitario Príncipe de Asturias–. Asimismo, organizará desde las 17:00 horas del jueves la conferencia ‘Un esfuerzo compartido’ en la Universidad de Alcalá, a la que seguirá el Festival de Magia programado para las 17:30 del sábado, 24 de septiembre, en la Sala Margarita Xirgú de la localidad.

La Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de El Bierzo (AFA Bierzo), miembro de Somos Pacientes, además de la ruta ciclista ‘Una quedada por el Alzheimer’ que finalizó en la playa fluvial de Toral de los Vados (León) el pasado domingo, organizará desde las 9:30 horas de este jueves, 22 de septiembre, la I Jornada ‘La demencia a través del espejo’ en Villafranca del Bierzo (León). Para más información sobre la Jornada, clica aquí.

La Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Valencia (AFAV), miembro de Somos Pacientes, entre otras muchas actividades, celebra desde las 11:00 horas de este miércoles el acto ‘Remembering Music’ en la Sala Polivalente del Museo de las Ciencias Príncipe Felipe de Valencia, tras el cual, ya a las 19:00 horas y en la Plaza del Ayuntamiento organizará un concierto del grupo ‘Seguridad Social’, que compartirá escenario con el coro ‘Les Veus de la Memòria’ para interpretar la canción ‘Chiquilla’. Para más información sobre las actividades programadas por la Asociación en el marco de este Día Mundial, clica aquí.

La Asociación San Rafael de Alzheimer y otras Demencias de Córdoba (AFA San Rafael), miembro de Somos Pacientes, habilita este miércoles desde las 10:00 a 14:00 horas mesas informativas y petitorias en distintos puntos de la capital cordobesa –Ayuntamiento, Puerta Gallegos, Plaza Tendillas, El Corte Inglés y Hospital Reina Sofía– y organiza desde las 20:30 horas un concierto del Coro de la Ópera de Córdoba en la Iglesia de la Magdalena. Asimismo, organizará el viernes una cena benéfica por su XX aniversario y, ya el lunes 3 de octubre, la conferencia ‘Acompañando a vivir a personas con demencia’.

La Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer y Otras Demencias de La Palma (AFA La Palma), miembro de Somos Pacientes, habilita este miércoles y en horario de 9:30 a 14:00 horas mesas informativas en distintos puntos de la isla de La Palma (Tenerife) y organiza, ya desde las 16:45, la mesa redonda ‘El valor del cuidador’ en la Casa de la Cultura de Los Llanos de Aridane. Para más información sobre las actividades programadas por la Asociación en el marco de este Día Mundial, clica aquí.

La Asociación de Familiares y Amigos de Enfermos de Alzheimer y otras Demencias de Zamora (AFA Zamora), miembro de Somos Pacientes, ha habilitado en la mañana de este martes miércoles mesas informativas en distintos puntos de Toro –Calle Corredera, Plaza Mayor y Plaza de Santa Marina–, que se sumarán a las programadas para el miércoles en Zamora –Plaza Alemania, Plaza de la Constitución, Plaza Mayor, Calle Santa Clara, Avenida Príncipe de Asturias y Calle Argentin–. Finalmente, celebrará desde las 11:30 horas del jueves en la Iglesia de San Lorenzo de Zamora y desde las 11:30 horas del viernes en la capilla del Palacio de Valparaíso en Toro sendas misas por los enfermos, sus familias y los fallecidos.

La Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Burgos (AFABUR), miembro de Somos Pacientes, habilitará este miércoles mesas informativas y petitorias en distintos puntos de Burgos y celebrará una misa por los difuntos a las 20:00 horas en la Iglesia de San Lesmes Abad. Para más información sobre las actividades programadas por la Asociación en el marco de este Día Mundial, clica aquí.

– A día de hoy, 234 asociaciones de pacientes dedicadas a la enfermedad de Alzheimer ya son miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?