Este domingo, 25 de septiembre, se celebra el Día Internacional de la Retinosis Pigmentaria, una efeméride impulsada por asociaciones de pacientes de todo el mundo –en nuestro país, por la Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España (FARPE), miembro de Somos Pacientes– con el objetivo de concienciar e informar a la población sobre la retinosis pigmentaria, grupo de enfermedades degenerativas de la retina (EDR) que, de carácter hereditario, producen una grave disminución de la capacidad visual y, en último término, pueden conducir a la ceguera del paciente.

Como explica la FARPE, “nuevamente y ante la llegada de este Día Internacional, tanto nuestra Federación como nuestra Fundación Lucha contra la Ceguera (FUNDALUCE) retomamos como siempre retoman nuestras reivindicaciones, ya que siguen plenamente vigentes como consecuencia de los escasos avances conseguidos en el campo de las enfermedades heredo-degenerativas de la retina”.

De hecho, denuncia la Federación, “tan solo la pronta publicación de la ‘Guía de Práctica Clínica para Distrofias Hereditarias de Retina’ es un paso importante, pero debemos de seguir trabajando en nuestros objetivos para conseguir mejorar las mismas”.

Manifiesto de FARPE

En el marco de la celebración de la efeméride, FARPE y FUNDALUCE reclaman a las administraciones públicas una mayor inversión de fondos para la investigación de las enfermedades heredo-degenerativas de la retina (DHR) y esfuerzos para lograr la coordinación entre todos los centros donde se investigue sobre estas enfermedades, tanto a nivel nacional como internacional.

Unas reivindicaciones entre las que asimismo figura la necesidad de establecimiento por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad de un protocolo para el diagnóstico, control y seguimiento de estas enfermedades en todo el territorio nacional, así como el compromiso de los servicios de salud de las diferentes Comunidades Autónomas para su aplicación.

Y asimismo, explica la FARPE, “reclamamos un trato deferente con las ONG de carácter sanitario, como son las que apoyan a las EDR, a las que se les debería dar un trato especial habida cuenta de la labor social que llevan a cabo y de su colaboración con los centros médicos”.

Todo ello sin olvidar la solicitud de la Federación a los propios afectados y a las asociaciones de pacientes, a los que pide “que sean conscientes de que el aforismo ‘La unión hace la fuerza’ es más cierto que nunca”.

Para leer el Manifiesto del Día Internacional de la Retinosis Pigmentaria de la FARPE, clica aquí.

– A día de hoy, 15 asociaciones de pacientes dedicadas a los trastornos oculares son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?