La Federación de Organizaciones a favor de Personas con Discapacidad Intelectual de Madrid (Plena Inclusión Madrid), miembro de Somos Pacientes, y la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid (ASXFM) organizarán el miércoles 19 de octubre en Pozuelo de Alarcón (Madrid) la Jornada ‘Síndrome de X-Frágil: Alarmas, detección y acción’ para familiares, cuidadores y profesionales sociosanitarios y educativos.

Como explica Plena Inclusión Madrid, “esta jornada, dirigida especialmente a profesionales de los ámbitos social, sanitario y educativo, así como a familiares y personas de apoyo de personas con discapacidad intelectual o del desarrollo, tiene como objetivo fomentar el conocimiento sobre el X-Frágil y sus síntomas con el fin de frenar la situación de infradiagnóstico de este síndrome, aun cuando los avances médicos en este sentido son muy fiables”.

Inscripción y programa

La Jornada se celebrará en el Espacio Cultural MIRA –Camino de las Huertas, 42– Pozuelo a partir de las 10:00 horas.

Concretamente, el programa de la Jornada contemplará las conferencias ‘Objetivo: diagnóstico clínico y genético precoz en el Síndrome X-Frágil’ y ‘La fuerza de la mujer con X Frágil. Desde la investigación a la intervención’, las mesas redondas ‘En primera persona’ y sobre experiencias e inclusión educativas, y sendos talleres simultáneos sobre ‘Accesibilidad Cognitiva’ y ‘Todo lo que aprendí de ti: aprendizajes que emergen de la discapacidad’.

Para consultar el programa de la Jornada, clica aquí.

La inscripción en la Jornada es totalmente gratuita, si bien dada la limitación del aforo se requiere inscripción previa. Para inscribirte en la Jornada, clica aquí –el plazo finaliza el próximo miércoles, 12 de octubre.

– A día de hoy, 89 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?