Bajo el lema ‘Ponte Alas’, este martes, 25 de octubre, se celebra el Día Internacional de la Piel de Mariposa, una efeméride instituida en año 2007 por DEBRA Internacional con el objetivo de concienciar e informar a la población sobre la epidermólisis bullosa –o ‘piel de mariposa’–, enfermedad rara que padecen 1 de cada 50.000 habitantes y con la que cada año nacen en torno a 10 bebés en nuestro país.

En España conviven en torno a un millar de afectados por la epidermólisis bullosa –para un total de cerca de medio millón de pacientes en todo el mundo–, y como explica la Asociación de Epidermólisis Bullosa de España (DEBRA España), miembro de Somos Pacientes, “la Piel de Mariposa es una enfermedad rara e incurable que se caracteriza por una extrema fragilidad cutánea, hasta el punto que un simple abrazo, o acciones de la vida diaria como caminar y comer provocan ampollas y heridas que llegan a tardar meses en curar. Por tratarse de una enfermedad rara y poco conocida, las familias se sienten solas y aisladas. Una mirada indiscreta o un comentario inoportuno pueden doler más que las propias heridas. Por eso es muy importante dar visibilidad a la enfermedad”.

‘Ponte Alas’

Los diputados de la Comisión de Sanidad y Servicios Sociales y de la Comisión para las Políticas Integrales de la Discapacidad del Congreso de los Diputados se unirán a los miembros de DEBRA España a las 11:00 horas de este martes frente a las escalinatas del Parlamento en Madrid para hacerse una fotografía como gesto de apoyo a las personas con epidermólisis bullosa y sus familiares.

La Casa de la Panadería de Madrid, la Torre de la Alcazaba de Málaga, la Torre del ‘Pirulí’ de Marbella (Málaga) y la Fuente de la Plaza de la Virgen de Valencia lucirán este martes una gran mariposa como símbolo de la solidaridad con las personas con piel de mariposa. Y asimismo, DEBRA España habilitará desde las 10:30 horas mesas informativas en todas estas localidades –en la Puerta del Sol de Madrid, en la Plaza de la Aduana de Málaga, en la Plaza de los Naranjos de Marbella y en la Plaza de la Virgen de Valencia– para que los ciudadanos puedan saber más sobre la enfermedad y ponerse unas alas para mostrar su apoyo a los afectados y sus familias.

Es más; DEBRA España pondrá en marcha a partir de las 10:00 horas de este martes una campaña de sensibilización en las redes sociales para, bajo el hashtag #Pieldemariposa y con el apoyo de celebridades como ‘Gemelliers’ y ‘El Sevilla’, “hacer volar a todas aquellas personas que quieran apoyar la Piel de Mariposa”. Para más información sobre la iniciativa, visita los perfiles de la Asociación en Facebook y Twitter.

– A día de hoy, 89 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?