Bajo el lema ‘El 15N vamos de la mano’, este martes, 15 de noviembre, se celebra el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, una efeméride que tiene por objetivo sensibilizar e informar a la población y a los decisores políticos sobre la situación y necesidades de los cerca de 60.000 pacientes, en su mayoría niños, que conviven en nuestro país con una enfermedad neuromuscular y sus familiares.

Concretamente, las enfermedades neuromusculares comprenden más de 150 patologías crónicas degenerativas –entre otras, las distrofias musculares, la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), la atrofia muscular espinal o las miotonías– que producen debilidad muscular progresiva, falta de movilidad y, en algunos casos, incluso la muerte.

Manifiesto del Día Nacional

Como recuerda la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), miembro de Somos Pacientes, si bien “las enfermedades neuromusculares son degenerativas, producen discapacidad y por ahora carecen de cura, sí existen muchos factores que ayudan a mejorar la calidad de vida de adultos y niños con estas patologías, como la fisioterapia o la rehabilitación médica. Pero por encima de todo: el sentirse queridos, respetados, comprendidos e incluidos en la sociedad como cualquier otra persona. Porque la calidad de vida es también la calidad de nuestros vínculos humanos”.

Así, y con motivo de la celebración de este Día Nacional, Federación ASEM reclama el reconocimiento movimiento asociativo de las enfermedades neuromusculares y de las necesidades específicas de los pacientes, siempre con un enfoque inclusivo en el que la disminución de la fuerza muscular no constituya un obstáculo en el desarrollo de la persona.

Como indica Cristina Fuster, presidenta de Federación ASEM, “vivimos en una sociedad en la que además de las barreras arquitectónicas con las que nos topamos día a día, tenemos que enfrentarnos también a las barreras y prejuicios sociales, por los que se etiqueta a las personas como ‘discapacitadas’ sin darse cuenta que la realidad es que todos y todas tenemos diferentes capacidades, que todas las personas tenemos nuestras cualidades y también nuestras limitaciones. Por ello, desde nuestra Federación creemos que deben efectuarse políticas sociales y educativas en valores, que consideren la diversidad y garanticen el acceso universal de todas las personas por igual al sistemas sanitario, laboral, educativo y social”.

Una reivindicación que se aúna a la necesidad de fomentar la investigación biomédica en las enfermedades neuromusculares y avanzar en la búsqueda de una curación para este tipo de patologías, siempre “sin olvidar la aplicación universal de los tratamientos paliativos que existen actualmente, rehabilitación médica, fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional y asistencia psicológica”.

Y asimismo, como recoge la Federación en su Manifiesto del Día de las Enfermedades Neuromusculares 2016, “solicitamos un mayor conocimiento de las enfermedades neuromusculares por el personal sanitario y de atención social, para que las valoraciones de discapacidad y dependencia se ajusten a nuestras limitaciones reales”.

Para leer el Manifiesto del Día de las Enfermedades Neuromusculares 2016 de Federación ASEM, clica aquí.

#DELAMANO15N

Federación ASEM ha puesto en marcha una nueva edición de la campaña de concienciación #DELAMANO15N, iniciativa que se desarrollará en las redes sociales con el hashtag #DELAMANO15N.

Como informa la Federación, “quienes lo deseen podrán participar mediante el envío de fotografías de personas cogidas ‘de la mano’ y sumarlas así al gran mural solidario con las enfermedades neuromusculares que irá creciendo con cada imagen recibida, simbolizando la fuerza de la amistad y la solidaridad por encima de los prejuicios y barreras sociales”.

Las personas interesadas en participar en la campaña pueden hacerlo a través de las redes sociales con el hashtag #DELAMANO15N o en la página web de la campaña. Y como destaca la Federación, “la fotografía #DELAMANO15N que más ‘me gusta’ consiga en Twitter o en Instagram ganará dos billetes de ida y vuelta a cualquier destino europeo que opere Aireuropa”.

Movimiento asociativo

Con motivo de esta efeméride, las asociaciones de pacientes de nuestro país participarán en la campaña ‘#DELAMANO15N’ para informar y concienciar a la población sobre las enfermedades neuromusculares y superar las barreras sociales.

La Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Andalucía (ASENSE-A) tras la jornada por el Día Nacional celebrada el pasado sábado en el Monumento a Colón en la Punta del Sebo (Huelva), organiza desde las 17:00 horas de este martes en la Plaza de la Encarnación de Sevilla el acto central de la efeméride, en el que formará una gran cadena humana ‘DE LA MANO’.

La Asociación Navarra de Enfermedades Neuromusculares (ASNAEN), tras la jornada por este Día Nacional celebrada el pasado sábado en Pamplona, organiza desde las 19:00 horas de este martes en el Civivox Jus La Rocha de Pamplona la conferencia ‘La importancia de las células madre en las Enfermedades Neuromusculares’.

La Asociación de Miastenia de España (AMES), miembro de Somos Pacientes, tras la celebración el pasado en viernes en Madrid del taller imagen personal y autoestima en la miastenia ‘A través del espejo’, organizará desde las 11:00 horas del próximo sábado en el Centro Cívico Río Ebro de Zaragoza un ‘Encuentro de Afectados y Familias de Miastenia’.

La Asociación Castellano-Manchega de Enfermedades Neuromusculares (ASEM CLM), miembro de Somos Pacientes, celebrará el próximo sábado, 19 de noviembre en el Instituto de Ciencias de la Salud de CLM en Talavera de la Reina (Toledo) las Jornadas sobre Enfermedades Neuromusculares ‘Avanzando Juntos’. Para más información sobre las Jornadas, clica aquí.

La Asociación de Enfermos Neuromusculares del Principado de Asturias (ASEMPA), miembro de Somos Pacientes, celebró el pasado domingo en el complejo deportivo La Magdalena de Avilés el III Maratón Solidario de Aerobic, Fitness y Zumba a favor de los Enfermos Neuromusculares.

La Asociación de Enfermedades Neuromusculares de la Comunidad Valenciana (ASEM CV), miembro de Somos Pacientes, entre otras actividades, organizó el pasado viernes en Valencia el taller ‘La Deglución en las Enfermedades Neuromusculares’.

La Asociación Gallega contra las Enfermedades Neuromusculares (ASEM Galicia), miembro de Somos Pacientes, tras las mesas informativas habilitadas a lo largo de la semana en distintos puntos de Galicia y su V Gala Benéfica celebrada el pasado domingo en el Teatro Principal de Pontevedra, organizará a las 13:00 del próximo viernes en su sede en la Calle Martínez Garrido de Vigo (Pontevedra) una gran cadena humana ‘DE LA MANO’.

La Asociación de Enfermos Neuromusculares de Cataluña (ASEM Catalunya), miembro de Somos Pacientes, celebró el pasado 5 de noviembre en la Casa del Mar de Barcelona la VI edición de la Gala de Premios ‘Fem Pinya’.

La Asociación Madrileña de Enfermedades Neuromusculares (ASEM Madrid) organizó el pasado domingo y con la colaboración de la Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar (AEPEF), la Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales (AEPMI), la Asociación de Miastenia de España (AMES), la Asociación Española Contra la Leucodistrofia (ELA España) y la  Fundación Ana Carolina Díez Mahou, miembros de Somos Pacientes, una gran cadena humana ‘DE LA MANO’ que rodeó el monumento del Oso y el Madroño en la Puerta del Sol de Madrid.

La Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Córdoba (ASENCO) organizó el pasado viernes y sábado en Córdoba sus ‘II Jornadas de Investigación Traslacional en Enfermedades Raras: últimos avances en Enfermedades Neuromusculares’.

La Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Canarias (ASENECAN) organizó el pasado domingo una gran cadena humana ‘DE LA MANO’ en la Playa de las Canteras de Las Palmas de Gran Canaria, tras la cual celebró un pasacalles y una comida de convivencia.

– A día de hoy, 24 asociaciones dedicadas a las enfermedades neuromusculares son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?