La Delegación en la Comunidad Valencia de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, celebrará el jueves 24 de noviembre en Valencia su XI Encuentro Anual de familiares y afectados por enfermedades raras.

Como explica Juan Carlos González Coll, delegado de FEDER en la Comunidad Valenciana, “el principal objetivo de este Encuentro es crear un espacio donde los principales referentes sanitarios y científicos, pacientes, familias y asociaciones puedan abordar la situación actual de las enfermedades de baja prevalencia en nuestra Comunidad”.

Inscripción y programa

El Encuentro, que cuenta con el apoyo de la Conselleria de Sanidad Universal y Salud Pública y de la Conselleria de Educación, Investigación, Cultura y Deporte de la Generalitat Valenciana, se celebrará en la sede de la Fundación Quaes –Calle de Colón, 1– a partir de las 16:45 horas.

Concretamente, el programa del Encuentro contempla distintas conferencias dirigidas a presentar la situación de la atención, la educación y la investigación en el campo de las enfermedades minoritarias en la Comunidad Valenciana.

Para consultar el programa del Encuentro, clica aquí.

Como destaca Juan Carlos González Coll, “este XI Encuentro Anual se configura como un importante enclave institucional y científico donde las autoridades podrán conocer qué hemos conseguido a lo largo de los últimos meses en nuestra Comunidad y trabajar de cara un futuro próximo para continuar avanzando en la defensa de derechos de los valencianos con enfermedades poco frecuentes”.

La asistencia al Encuentro es totalmente gratuita, si bien dada la limitación del aforo se requiere inscripción previa. Para inscribirte en el Encuentro, clica aquí –el plazo finaliza el próximo lunes, 21 de noviembre.

– A día de hoy, 89 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?